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ブーケBBS

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31才ストーマ初心者です 投稿者: - 2017/03/31(Fri) 18:26:03 No.485  引用する 
ぞう はじめまして。

大腸癌から大腸を全摘し、完全人工肛門となりました。
いかんせん癌が進行していたため、ストーマについて理解が浅いままストーマとなってしまい、心がまだついて行っていない状態です。

少しでも似た状況にある方や、ストーマの先輩のお話を聞きたく、この掲示板にたどり着きました。

これから度々書き込ませていただければと思います。

Re: 31才ストーマ初心者で... 投稿者:KAITO - 2017/03/31(Fri) 20:33:05 No.486  引用する 
くま けいっこさん、はじめまして!
私は、癌ではないのですが、
急にお腹が痛くなって病院へいけば
えっ何々って思ってるうちに、緊急手術で
ストーマになりました。
事前に説明はあったものの聞いたことがないのでどうなるのかさっぱりわかりませんでした。
受け入れて前向きに生きていこうと思った矢先
今度は人工透析です。まだ、透析ははじまってはいませんが、すごく不安です。
でも、ここに思いを書き込めば、誰かが必ずお返事くださるので、気持ちが楽になります。
お互い辛いことがいっぱいありますが
春になって暖かくなってきました!
頑張りましょうね‼

Re: 31才ストーマ初心者で... 投稿者: - 2017/04/01(Sat) 09:03:18 No.487  引用する 
ぞう 温かいお返事をありがとうございます(*´∀`*)

緊急でストーマに透析まで……大変だったのですね。
私も頑張りたいと思います。

Re: 31才ストーマ初心者で... 投稿者:KAITO - 2017/04/05(Wed) 15:37:44 No.493  引用する 
くま けいっこさん、お元気ですか?
2〜3日前から少し暖かくなってきましたね!
体調はいかがですか?
暖かくなってくると体の動きも良く
少しずつですが、洗濯したり、食事の用意をしたりしています。
主人と娘が無理しなくていいからと、いつも気を浸かってくれるのですが、二人も仕事と学校で帰りが遅いのに
休む間もなく色々してくれます。
感謝してもしきれないです。
病気になると誰かに迷惑をかけてしまう
そう思うとじっとしてはおれず出来ることを精一杯頑張ってやろうと思います。
けいっこさんの近況もお知らせ下さいね!

Re: 31才ストーマ初心者で... 投稿者: - 2017/04/07(Fri) 18:23:49 No.494  引用する 
ぞう 気にかけて頂いてありがとうございます。

私は入院していて単調な日々です。
退院までは後ひと月ほどかかる様子です。

Re: 31才ストーマ初心者で... 投稿者:KAITO - 2017/04/26(Wed) 14:58:04 No.495  引用する 
くま けいっこさん、お元気ですか?
まだ入院中ですか?
ストーマになると、
退院するまでに、色々することがあって大変だと思います。私は、骨軟化症という全身の骨が痛くて動くのも大変だったので、主人にストーマの取外し等を覚えてもらい全部してもらっていました。
今は、体も大分動くようになったので
ほとんど一人で出来るようになりました。
透析の準備もいよいよしなければならなくなりました。
何もかも大変だけど、頑張ってやろうと思います!

Re: 31才ストーマ初心者で... 投稿者: - 2017/06/16(Fri) 22:16:46 No.502  引用する 
ぞう お久しぶりです。

現在退院して、自宅で抗がん剤治療の準備中です。
不安は残っていますが、一区切りつけてホッとしています。

自宅での装具交換はまだなれないことも多く、沢山勉強する事がありそうです。

これからも度々書き込ませていただくと思います。

Re: 31才ストーマ初心者で... 投稿者:KAITO - 2017/06/18(Sun) 23:31:23 No.505  引用する 
くま けいっこさん、退院できて良かったですね!
ひとつずつ、少しずつ1日でも長く楽しい日が続きますように病気をやっつけていきましょうね‼
私も、5月の連休から入退院の繰り返しですが、
もうまたかと言う感じで落ち込まずに
その場、その場で対処できるようになりつつあります。
家族の前でも、泣くのをやめ、笑顔でいるようにしています。1日一回は大声で笑うように頑張っています!

パウチクリーンhome ... 投稿者:むぅ - 2017/04/02(Sun) 14:24:54 No.490   HomePage    引用する 
ぶた ブーケの会の皆様。
初めまして。

以前、ブーケの会に参加してた妻の夫です。
癌の影響でコロオストミーの生活になりました。
それを機会に、ブーケの会に入会し、会の皆様と一緒に頑張る予定でした。
しかし、残念ながら、わずか半年で、他機能不全でこの世を去ってしまうことになってしまいました。

少しでもいろいろと快適な生活ができるよう、いろんな物を用意してきました。
他界した際に、ストーマ等の小物は関係者様に寄付をさせていただきましたが、
自宅に、今は使われなくなった「パウチクリーンhome」と言う機械だけが残っています。

今はもう使うことがありませんので、妻と同じ様な方が有効に使って頂けるかと思い、
掲示板に書かせていただきました。
事前にブーケの会の担当者の方には説明をさせて頂いております。

商品の詳細はHPでご確認ください。

商品の購入時は15万円でしたので、7万5千円くらいでお譲りしたいと考えています。
送料に関しては、別途相談したいと考えています。


商品の状態や質問等はなんでもお尋ねください。

掲示板に許可をしていただいたブーケ担当者の方に感謝します。

Re: パウチクリーンhom... 投稿者:むぅ - 2017/06/18(Sun) 14:56:13 No.504  引用する 
くま Yahoo!オークションにて出品を行いました。

尿道上烈で産まれた人、ま... 投稿者:ここ - 2017/06/04(Sun) 00:52:25 No.497  引用する 
くま はじめまして。
私は尿道上裂という奇形をもって生まれ、尿をためる筋肉?がないらしく、完全に失禁状態で、16歳で尿路変更の手術をするまでずっとオムツをしていました。
手術してからは自己導尿をしています。
夜はカテーテルをつないで寝ています。
18歳の時に水腎症になり腎機能が低下してしまいました。
生まれてから今まで、主人以外に病気を打ち明けたことはありません。これからも打ち明けるつもりはありません。
子供の頃から、「自分は病気をもって生まれた。他の人と自分は違う」という意識が常にあり、どこかで孤独を感じていました。
私と同じような病気、同じような境遇の方はいらっしゃるのでしょうか。
同じような人がいる、と知るだけで、今まで感じてきた孤独感が少し癒される気がします。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:KAITO - 2017/06/07(Wed) 10:25:25 No.498  引用する 
くま ここ様、はじめまして‼
小さい頃から大変な思いをされているのですね。
私は、5年ほど前にストーマになり、目の前が真っ暗になるくらい衝撃を受けました。その前に、骨軟化症、シェーグレン症候群と聞きなれない病気でほぼ寝たきり状態でストーマの手術を受けました。
落ち込むばかりでしたが、このままではダメだと思い、リハビリに専念し、今では家事ができるくらいまで回復しました。たぶんこれ以上よくなることはないと思っていますが、主人、娘が本当に良くしてくれて
この人達の為にも頑張ろうって思ってます!
2〜3ヶ月後には透析の手術が待ってます。
毎日泣いてます!立ち向かって生きなければと思っても涙が自然に出てきます!
病気は違っても、不安や悲しみが募ってくるのは
同じだと思います。
支えてくれる御主人の為にもここ様、頑張って下さいね‼
孤独だなんて思わないで下さい!
また、お返事下さいね。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:ここ - 2017/06/09(Fri) 23:12:16 No.499  引用する 
くま KAITO様、メッセージありがとうございます。
「小さい頃から大変な思いをされているのですね」
こう言ってもらえるだけで、すごく救われた気になります。
ただ、私は生まれつきの病気なので当たり前と思って生きてきましたが、この掲示板を読んでKAITO様のように病気になりストーマを作った人が多くて驚きました。なかなか受け入れることは難しいと思います。KAITO様も大変な思いをされてる中、頑張ってらっしゃるんですよね。
「どうして私が」「家族に申し訳ない」という気持ちを抱えながら、なんとかごまかして明るく生きていこうともがいています。日によって、すごく落ち込む日と前向きな気持ちになる日の繰り返しです。
違う病気でも、戦っているのは私だけじゃないと思えるだけで励まされます。本当にありがとうございます。
KAITO様には娘さんがいらっしゃるんですね。
私にはまだ0歳の息子がいます。
お互い、家族のためにも、泣きたい時にはたくさん泣いて、少しずつ前を向いて、良い人生にしていきたいですね。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:KAITO - 2017/06/11(Sun) 14:03:35 No.500  引用する 
くま ここ様、こんにちはー
色々大変な事はありますが
心配してくれる人が一人でもいれば
その人の為に何くそ!負けてたまるか‼ぐらいの勢いで
病気に立ち向かって生きなければと私は思っています。
私には、31と17になる娘がおります。
上の子は、嫁いで5人の子どもがおり、私はおばあちゃんです。孫は可愛くて仕方がありませんが
今一緒に暮らしているのは、主人と17の娘です。
主人と17の子が、本当に良くしてくれて
感謝してもしきれないくらいです!
嫌な顔ひとつせず、優しい笑顔で接してくれます。
何にも変えがたい勇気を二人からもらっています。
ここ様の子どもさんも、大きくなったら
きっと助けてくれますよ!
自分だけ?と思わずに頑張りましょうね‼
私も57で、体もおばあちゃん並の力しかありませんが
気だけは、若く持ってます。
ここ様は、まだまだお若いからこれからですよ。
また、お返事下さいね‼

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:りんご - 2017/06/14(Wed) 12:40:03 No.501  引用する 
くま ここさん、はじめまして。掲示板で、ここさんの病気初めて知りました。小さい時から今までの道のりを考えますと
よく頑張ってこられましたね。本当にすごいと思います。
私は43歳の時卵巣癌になり、2年後に腸に転移して人工肛門になりました。あれから、8年・・。癌の方はとても元気で、再発転移を3回も繰り返し、現在も治療中です。
私もここさんと同じで、他の人と違うという意識がとても強く、今もそうですが、うつうつしたり、人と顔を合わせるのが嫌になることもあります。それでも、前を向かなくちゃと思い、PTA活動に参加したり、身体の調子の良い時だけ、仕事をするようにし、人とかかわる努力をしていかなくてはと思っています。
ここさんには力になってくれるご主人が側にいます。とても心強いですよね。また、掲示板に思いを伝えてくれる
同じ境遇の仲間の方たちがいます。私も、今日掲示板を見て励まされました。これからも色々なことがあると思いますが、共にマイペースで行きましょうね。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:ここ - 2017/06/18(Sun) 08:50:46 No.503  引用する 
くま KAITO様、お返事ありがとうございます。
5人もお孫さんがいるんですね!憧れます。
家族には本当に救われますよね。
息子や主人だけでなく、私のことを一番に心配してくれる母のためにも、前を向いていかなければと思います。
障害のある私を育てるのは本当に大変だったと思います。
この掲示板で、自分だけじゃないとわかりよかったです。
電車に乗っていても、全く知らない人たちを見て、
みんな健常者なんだろうなぁ、と勝手に思っていましたが、
そうとも限りませんね。
みんな、いろいろある中で生きているんですよね。
自分を受け入れるのはなかなか難しいですが、
少しでも幸せな気持ちで毎日を過ごしたいです。

パウチカバーウェブアンケ... 投稿者: - 2017/04/05(Wed) 11:37:35 No.492   HomePage    引用する 
うさぎ <<<ベクトップは新規ストーマパウチカバーの製作に取り組んでおります。ぜひパウチカバーに関するアンケートにご協力ください。>>>

株式会社ベクトップは「パウチカバーの種類が少ない!」「可愛い柄やオシャレな柄のものがない!」という日本のオストメイトの方々の声にお応えするため、アメリカの多種多様なストーマパウチカバーの輸入を考えておりました。 しかしながら輸入するとどうしてもコストがかかり、ご提供できる価格が高くなってしまうので、“いっそのこと自分たちでオシャレな物を製作してしまおう!”と考えるようになりました。
つきましては、商品開発の参考として、パウチカバーに関するアンケートにご協力をお願い致します!!! 皆様からのご意見を商品に反映させたいと思います。宜しくお願いします。
アンケートはこちらから↓
http://www.vectop.jp/pcq.html

Re: パウチカバーウェブア... 投稿者: - 2017/04/26(Wed) 18:25:49 No.496  引用する 
うさぎ こんにちは、株式会社ベクトップです。
ブーケ会員の皆様のご協力のおかげで、現在40件近いアンケート結果をいただいております。社員一同、心から感謝申し上げます。
アンケートにて、人それぞれのお悩みやご意見をいただき、製品完成に向けて身の引き締まる思いですが、中には「オシャレな物が欲しいと思っていた!」という声もいただき、こちらが励まされるような部分もあります。
新規製品開発なので、至らぬ部分も多々ありますが、皆様の声を可能な限り反映した製品を完成したいと思っていますので、なにとぞ今後ともご指導・ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。

なお、アンケートは引き続き受け付けております。↓
http://www.vectop.jp/pcq.html

交通事故 投稿者:ゆっち - 2016/09/10(Sat) 15:34:03 No.455  引用する 
くま 初めまして
私は33歳です。
実は、私も病気ではないんですけど小5の時にトラックにひかれ人工肛門になってしまいました。
周りの人から見るとお腹に袋をつけててそこだけふくらんでたら変な目で見られるので、ふんわりした服を着て目立たないようにしたり頻繁にトイレに行って交換したりしてます。同世代でこういう人が少なくて、このHPにたどりつきました。

Re: 交通事故 投稿者:t - 2016/09/24(Sat) 01:46:50 No.459   HomePage    引用する 
くま ゆっちさんこんにちは!
ゆっちさんよりも年下になりますが、現在大学生のものです。
先天性の永久ストーマで生活しています。
そしてゆっちさんのおっしゃる通り、服には気を付けています。
と言っても、先天性なのでもう習慣のようなものなのですが(^^;
よかったら、アドレスかURL(インスタやってます)の方で交流させていただければなぁと思います。
よろしくお願いします!

Re: 交通事故 投稿者:はまちゃん - 2017/01/07(Sat) 22:59:21 No.464  引用する 
くま 52歳のバツ1独身です。
ストーマは2011年からしてます。
誰にも言えない悩みは、あります。
ストーマが外出時に破裂しないか?空気が入る音が人に気づかれないか?友人にもストーマのことが言い出せない?温泉にも行きたくて踏ん切りつけず、一人でたまに行くスーパー銭湯でも気を使いまくっています。
もし、話相手になってもらえたら、うれしいです。
一人でいつも悩んでいます。
京都在住。

Re: 交通事故 投稿者:KAITO - 2017/03/09(Thu) 18:52:56 No.475  引用する 
くま はまちゃん、一人で悩まず
元気を出してくださいね。
私も色々な病にかかりとても辛いですが
こうしてコメントすれば、誰かが必ずお返事くださる
ありがたいですね。
京都でしたよね?
私は、兵庫県です。お友達になって下されば嬉しいです。

Re: 交通事故 投稿者:KAITO - 2017/04/03(Mon) 18:25:07 No.491  引用する 
くま はまちゃん、元気ですか?
ストーマになると、人目が気になり
中々外に出ることが出来なくなりますよね。
私は、骨軟化症という全身の骨が痛くて歩くこともままならない状態だったのですが、50代で寝たきりにはなれないと思い、リハビリでなんとか身の回りの事ができるようになりました。
治らない病気なので、薬で進行を抑えています。
誘われても付き合いできないとなると、友達も一人去り二人去り寂しかったです!
でも、また作ればいいんだと思っています。
これを機会に、色々話せる友達になりましょうね!

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