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ブーケBBS

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失敗ฅ(&#36... 投稿者: - 2017/07/24(Mon) 10:09:52 No.516  引用する    New!
ぶた 土曜日にパウチ交換して、日曜日朝から何度も確認して、固定バンドもして、買い物へGO!
旦那と娘は大好きなマンガを買っている時、私は、車で待っていたら、ガスがあっ一緒に便も…………その瞬間嫌な感じして、覗くとまぁ〜〜漏れてたฅ(๑⊙д⊙๑)ฅ!!
すぐトイレに準備していたので交換できましたが、むちゃ汗かきました。馬鹿な私は、下着、腹巻、衣類を用意してなか
ったので、旦那に家にバックしてもらいました。
みなさん、準備してますか?完璧な準備おしえてください。
写真などで掲載できたら、見たいです。

無題 投稿者:しずく - 2017/07/16(Sun) 16:06:50 No.509  引用する 
ねこ こんにちは

温泉には マイケアゆったりシートがおすすめです。

ブーケのリンクからも注文できるし 電話でサンプル貰えるか問い合わせるのもありかも。
家で練習がてら、貼れますね。

面板周りに、グルっと防水テープで補強するのも ありかな。
まずは、家族風呂でスタートするのもいいかなあ?

飛行機は乗る前に 中身を捨てればいいとのこと。
一応 乗る当日や前日はお腹壊すものは避けるとか。

可能なら トイレ近くの座席にできるか問い合わせてみるとか。

楽しんできてくださいね(^-^)/

Re: ありがとう 投稿者: - 2017/07/17(Mon) 09:46:49 No.510  引用する 
ぶた ありがどうございます。
試供品があるか、きいてみます。
沖縄が、湯槽入る習慣が少ないので、
まじありがとうございます。
まだまだ若葉マークですので、色々教えてください。

Re: 無題 投稿者: - 2017/07/22(Sat) 15:42:58 No.514  引用する 
ぶた しずくさん、ありがとうございます。
昨日、販売店の方に聞いて、試供品と値段も聞きました。
これからも、よろしくお願いします。

Re: 無題 投稿者:しずく - 2017/07/23(Sun) 23:00:20 No.515  引用する    New!
ねこ こちらこそ、宜しくお願いします。

私は 最近 詰まりぎみでマグミットなど飲んでましたが ナースさんのアドバイス、ブーケ友達のアドバイス聞いてゼリーで調子いいです。

ナースさんならではのアドバイスって本当にありがたいんです。

皆さんの力になっていただけたら、嬉しいです(*^^*)

8月9日に人工肛門になりま... 投稿者:hiro - 2017/06/25(Sun) 18:35:56 No.506  引用する 
ねこ 初めまして。若い…とは言える歳では無いのですが、気持ちを聞いて貰う所がここしか無い様な気がして。
30年クローン病とお付き合いして数年痔ろうに悩まされ、膣ろうとなった為に永久人工肛門を選択しました。
自分なりに勉強もし、ブログに励まされ、内科担当医との何度も話し合った結果、前向きな気持ちで外科の担当医と会話した際に同時に肛門を取ってしまうと言われ、想像が出来ず頭が真っ白になってしまいました。
理由は使わない肛門でも癌になる可能性があるから。
理解は出来ます。でも、それならこの歳だし子宮や腎臓や乳癌になる可能性も同じじゃないの? 取った跡はどんなになるの?なんて変な恐怖心もあり、手術日程は決まったものの人工肛門造設だけにするのか、肛門閉鎖も同時にするのか、私の決心待ちの状態です。
主人からは、肛門を残す意味がわからない!癌になる可能性をゼロにする外科の見解は合理的。と言われ…
お恥ずかしい話しですが、皆さんから元気を貰いたくてメールしました。
長文になってすみません。

Re: 8月9日に人工肛門にな... 投稿者:しずく - 2017/07/19(Wed) 20:03:36 No.511  引用する 
ねこ こんばんは

もうすぐ手術なんですね。

色々、不安な中だとは思います。

でもストーマになる前に知識を聞けるって
やっぱりいい時代なんだなぁと ちょっぴり羨ましくもあります。

認定ナースさんも昔より確実に増えてますよ。(^_-)

私は20年前にストーマになり 患者会とか、自分が障害者手帳申請するとか全くわからない状態で、、、世界には こんな体、私1人だけだと思ってました。

手術を乗り越えて、体に慣れたら是非ブーケのお茶会、食事会、勉強会に行きましょうo(^o^)o

私、生きてて良かったなぁと思えました。


Re: 8月9日に人工肛門にな... 投稿者: - 2017/07/20(Thu) 13:30:53 No.512  引用する 
ぶた hiroさんの、気持ちわかります。私は、看護師だから、仕事上わかっていたから、ドクターに癌ですと告げられた時、慌てず冷静に「はい!わかりました。人工肛門で肛門とじますね、わかってます」ていっけど、家帰って泣きました。
まぁ、私の場合は、残すことできない場所だったので、生きる方を選びました。
時間が無いかもしれないけど最後まで、考えてください。
納得するまで、話し合ってください。

Re: 8月9日に人工肛門にな... 投稿者:hiro - 2017/07/20(Thu) 13:50:05 No.513  引用する 
ねこ ありがとうございます。

本当にブーケの会や、認定看護師さん、皆さんのブログに励まされました。

じつは、人工肛門手術の為のCTで偶然にも乳癌が見つかり
先ずはそちらの手術をして、人工肛門を造る事になりそうです。

人生何があるか分からないけど、人工肛門を決意した事が自分で触っても分からないほど初期の乳癌を教えてくれたと思った頑張ります!

メッセージ、ありがとうございました。

よろしくお願いします 投稿者: - 2017/07/09(Sun) 09:51:06 No.508  引用する 
ぶた 私は!2016年12月に直腸癌でストーマを、肛門閉鎖しました。
今月まで毎月、化学治療してました。
やっと終わりました。
8月には、大阪に、娘、孫に逢いに行きます。
で、おしえてほしいのですが、飛行機2時間ぐらいですが、何か気をつけること、風呂屋にも行きたいのですが、どうしたらいいのかなど、教えてください。
ちなみに、私は、沖縄です。

尿道上烈で産まれた人、ま... 投稿者:ここ - 2017/06/04(Sun) 00:52:25 No.497  引用する 
くま はじめまして。
私は尿道上裂という奇形をもって生まれ、尿をためる筋肉?がないらしく、完全に失禁状態で、16歳で尿路変更の手術をするまでずっとオムツをしていました。
手術してからは自己導尿をしています。
夜はカテーテルをつないで寝ています。
18歳の時に水腎症になり腎機能が低下してしまいました。
生まれてから今まで、主人以外に病気を打ち明けたことはありません。これからも打ち明けるつもりはありません。
子供の頃から、「自分は病気をもって生まれた。他の人と自分は違う」という意識が常にあり、どこかで孤独を感じていました。
私と同じような病気、同じような境遇の方はいらっしゃるのでしょうか。
同じような人がいる、と知るだけで、今まで感じてきた孤独感が少し癒される気がします。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:KAITO - 2017/06/07(Wed) 10:25:25 No.498  引用する 
くま ここ様、はじめまして‼
小さい頃から大変な思いをされているのですね。
私は、5年ほど前にストーマになり、目の前が真っ暗になるくらい衝撃を受けました。その前に、骨軟化症、シェーグレン症候群と聞きなれない病気でほぼ寝たきり状態でストーマの手術を受けました。
落ち込むばかりでしたが、このままではダメだと思い、リハビリに専念し、今では家事ができるくらいまで回復しました。たぶんこれ以上よくなることはないと思っていますが、主人、娘が本当に良くしてくれて
この人達の為にも頑張ろうって思ってます!
2〜3ヶ月後には透析の手術が待ってます。
毎日泣いてます!立ち向かって生きなければと思っても涙が自然に出てきます!
病気は違っても、不安や悲しみが募ってくるのは
同じだと思います。
支えてくれる御主人の為にもここ様、頑張って下さいね‼
孤独だなんて思わないで下さい!
また、お返事下さいね。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:ここ - 2017/06/09(Fri) 23:12:16 No.499  引用する 
くま KAITO様、メッセージありがとうございます。
「小さい頃から大変な思いをされているのですね」
こう言ってもらえるだけで、すごく救われた気になります。
ただ、私は生まれつきの病気なので当たり前と思って生きてきましたが、この掲示板を読んでKAITO様のように病気になりストーマを作った人が多くて驚きました。なかなか受け入れることは難しいと思います。KAITO様も大変な思いをされてる中、頑張ってらっしゃるんですよね。
「どうして私が」「家族に申し訳ない」という気持ちを抱えながら、なんとかごまかして明るく生きていこうともがいています。日によって、すごく落ち込む日と前向きな気持ちになる日の繰り返しです。
違う病気でも、戦っているのは私だけじゃないと思えるだけで励まされます。本当にありがとうございます。
KAITO様には娘さんがいらっしゃるんですね。
私にはまだ0歳の息子がいます。
お互い、家族のためにも、泣きたい時にはたくさん泣いて、少しずつ前を向いて、良い人生にしていきたいですね。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:KAITO - 2017/06/11(Sun) 14:03:35 No.500  引用する 
くま ここ様、こんにちはー
色々大変な事はありますが
心配してくれる人が一人でもいれば
その人の為に何くそ!負けてたまるか‼ぐらいの勢いで
病気に立ち向かって生きなければと私は思っています。
私には、31と17になる娘がおります。
上の子は、嫁いで5人の子どもがおり、私はおばあちゃんです。孫は可愛くて仕方がありませんが
今一緒に暮らしているのは、主人と17の娘です。
主人と17の子が、本当に良くしてくれて
感謝してもしきれないくらいです!
嫌な顔ひとつせず、優しい笑顔で接してくれます。
何にも変えがたい勇気を二人からもらっています。
ここ様の子どもさんも、大きくなったら
きっと助けてくれますよ!
自分だけ?と思わずに頑張りましょうね‼
私も57で、体もおばあちゃん並の力しかありませんが
気だけは、若く持ってます。
ここ様は、まだまだお若いからこれからですよ。
また、お返事下さいね‼

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:りんご - 2017/06/14(Wed) 12:40:03 No.501  引用する 
くま ここさん、はじめまして。掲示板で、ここさんの病気初めて知りました。小さい時から今までの道のりを考えますと
よく頑張ってこられましたね。本当にすごいと思います。
私は43歳の時卵巣癌になり、2年後に腸に転移して人工肛門になりました。あれから、8年・・。癌の方はとても元気で、再発転移を3回も繰り返し、現在も治療中です。
私もここさんと同じで、他の人と違うという意識がとても強く、今もそうですが、うつうつしたり、人と顔を合わせるのが嫌になることもあります。それでも、前を向かなくちゃと思い、PTA活動に参加したり、身体の調子の良い時だけ、仕事をするようにし、人とかかわる努力をしていかなくてはと思っています。
ここさんには力になってくれるご主人が側にいます。とても心強いですよね。また、掲示板に思いを伝えてくれる
同じ境遇の仲間の方たちがいます。私も、今日掲示板を見て励まされました。これからも色々なことがあると思いますが、共にマイペースで行きましょうね。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:ここ - 2017/06/18(Sun) 08:50:46 No.503  引用する 
くま KAITO様、お返事ありがとうございます。
5人もお孫さんがいるんですね!憧れます。
家族には本当に救われますよね。
息子や主人だけでなく、私のことを一番に心配してくれる母のためにも、前を向いていかなければと思います。
障害のある私を育てるのは本当に大変だったと思います。
この掲示板で、自分だけじゃないとわかりよかったです。
電車に乗っていても、全く知らない人たちを見て、
みんな健常者なんだろうなぁ、と勝手に思っていましたが、
そうとも限りませんね。
みんな、いろいろある中で生きているんですよね。
自分を受け入れるのはなかなか難しいですが、
少しでも幸せな気持ちで毎日を過ごしたいです。

Re: 尿道上烈で産まれた人... 投稿者:KAITO - 2017/07/01(Sat) 12:37:07 No.507  引用する 
くま ここ様、お元気ですか?
私は、透析の手術がいつになるか
そればかり考えて日々暮らしております。
ストーマのテープかぶれがひどく
かゆみと闘っています。
1日一回は大声で笑うように頑張っていますよ。
娘が、よく変顔したりして笑わせてくれて
普段はめったに冗談を言わない主人が
親父ギャグを言って娘に失笑される
その残念そうな顔を見て笑ったり
毎日楽しく過ごしています。
一人になると、涙が出てきますが
頑張って病気と向き合っています。
ここ様の近況も教えて下さいね。待ってます。

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