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無題 投稿者: - 2018/09/10(Mon) 13:16:34 No.625  引用する 
うし 背中が痛む、足は痺れが酷くなる、両足装具と両杖でないと歩けない、胸椎後縦靱帯骨化症と一度、糖尿病性ケトアシドーシスで死にかけた糖尿病もコントロールがうまくいかず、悶々とする日々。このイライラ、どっかぶつける所はないかなぁ、と思う今日この頃。ウロストーマちゃんはご機嫌なのになぁ。と愚痴ったってどうしようもないか…。

Re: 無題 投稿者:とも - 2018/09/10(Mon) 16:33:29 No.626  引用する 
くま ふうさん、はじめまして。
体があちこち痛いと
本当に苛立ちますね。
私も、ストーマ以外に、色々な病を
持っていますが、生きてるだけで丸儲けと
思って頑張っています。
ここで相談すれば、誰かがアドバイスしてくれるので
どんどん愚痴ってストレスを溜めないように
してください。
ふうさんの痛みや腫れが少しでも楽になります様に!

無題 投稿者:hiro - 2018/08/12(Sun) 18:31:20 No.589  引用する 
くま 23日にストマになってから初めての大腸カメラをする予定です。麻酔を使ってもらうので痛みとかは感じないと思いますがドキドキです…

Re: 無題 投稿者:dk - 2018/08/21(Tue) 14:51:33 No.597  引用する 
くま ストマになって1年 この会の方々とはうんと上の71歳ですが 私も9月7日に初めて人工肛門より内視鏡検査をする予定です。手術前の前回は麻酔を使いましたが 車を運転して帰りたいので 今回は麻酔なしです。先生は肛門から内視鏡を入れるより 簡単だと仰いましたが いろいろ心配です。
手術中に 思いのほか癌が深かったことから永久ストマになってしまっていて、術後3日目位に先生から告げられ 受け入れるのに2日はかかりました。
二人の娘の他は3人ほどには言いましたが その他の方には全く言っておりませんが ぜんぜん気づかれておりません。きついガードルで締め付けて2度ほど漏れましたがその他は普通に暮らしております。
そういう事情で ストマ外来以外相談できるところもなくこちらにたどり着きました。とても参考になりますのでこれからも拝見していきたいと思っております。
パウチの種類など教えていただきたいと思っております。

Re: 無題 投稿者:hiro - 2018/08/25(Sat) 19:11:47 No.602  引用する 
くま dkさん、お話出来て嬉しいです😆
先週、無事に大腸カメラ終了して来ました!肛門からするより下剤も早く効いて痛みも無く楽でした。
私は車では行かなかったのですが、麻酔を使わないとは言え、運転は気をつけて下さいね。
私は人工肛門になる事を自分で選択しましたが、やはり随分悩みました。受け入れる事に2日必要とした気持ち分かります。
実は私は肛門も閉鎖の手術もしているのですが、半年経過した今もその場所を見る事、触る事が出来ていません。普通にあるべき肛門が自分に無い事が受け入れられず、見る事が怖いのです。ストマは平気で誰にでも見たいと言われたら見せるのに。
人工肛門になった事はオープンにしています。むしろ自分から話してもしも漏れや、音のトラブルがあった時はゴメンね、助けてねと。友人、職場、お隣さんまで。おかげで気持ちも軽く人工肛門後の方が人生楽しくなってます。もう一生のお付き合いですもんね。
ガードルで締め付けてますか。私はむしろガスで膨らむので抑えず、普段はワンピースを着たりマタニティスパッツを履いたりしてます。パウチはワンピースタイプでやわピタと言うのを使ってます。面版が柔らかくて良いです。明日はストマになって初めてのゴルフなんです!暑さや、汗でストマが剥がれないかなど心配はありますが楽しんできます。

Re: 無題 投稿者:dk - 2018/08/28(Tue) 10:33:45 No.606  引用する 
くま お返事有難うございます。とても嬉しかったです。
9月7日が迫ってきて、看護師さんから下剤を使いますから、汚れることがありますので多めに着替えや パウチを持ってきてくださいと聞き 不安で不安で・・・。
パウチは イレファインというもので 便排出口が巻き上げ式でなくバルブ見たいのをはめ込むようなのを使っております。その方が手入れが簡単で全く匂わないように感じたもので。ただ、この形は水様便用で便の堅い方には不向きだと言われましたが、案の定出すのには少々手間取りますし 大きめなように思います。
まだまだいろいろ迷っている最中ですので教えていただければ嬉しいです。
私も肛門は閉鎖されています。のに 術後たびたび膀胱炎になり困っております。どうして?と不思議です。
ストマになって一番最初に感じたことは、老いて自分で処置できなくなればどうしょうかということでしたが
誰かが おむつなど下の世話をするときは返ってストマの方が楽だよーと仰ったとか。そういえばそうですよね。
とにかくできる限り自分で処置できるよう健康でいたいものだと日々気を付けて暮らしております。
また教えてくださいね 有難うございました。

Re: 無題 投稿者:とも - 2018/08/30(Thu) 12:47:56 No.609  引用する 
くま dkさん、こんにちは。
私は、腸閉塞の手術を緊急で行い
一年後にまた同じ症状になり
腸が破れて切らないとダメだということで
考える間もなく、S状結腸で、永久ストマになって、4年ほどになります。
慣れたと言えば馴れましたが、なんか少し落ち込んでる時は、物凄く鬱陶しさを感じます。
私は、骨軟化症や、シェーグレン症候群
慢性腎不全と、治る事のない病気を抱えているので
腰や手が痛いときは、ストーマだけでもなければ
少しは楽なのにと思ってしまいます。
家族は、本当によくしてくれます。
私も、59になりますが、自分で出来なくなったら
どうしようなんて思い、涙しながら
交換したこともあります。
肛門は閉鎖されていませんが
美味しいと思って、沢山食べ過ぎると
肛門から、便意を感じて、とても辛いです。
dkさんとまたストマの種類は
違いますが、不安である思いは、何年経っても
同じだと思うので、9月の手術頑張ってくださいね。

Re: 無題 投稿者:dk - 2018/08/30(Thu) 14:14:15 No.610  引用する 
くま ともさんこんにちわ。メッセージ有難うございます。
私とちょうど一回り違いですね。
9月は手術でなく ストマになって初めての内視鏡検査です。hiroさんにお伺いしてうんと気分が楽になりました。
私は去年の7月末に、直腸がんの手術をいたしました。
自覚症状 便が細い 出血などは 1年半くらい放置しており、ある日便器が真っ赤になるほどの出血であわてて病院へ行き直腸がん 即手術と決まりました。
術前の画像検査などで、転移は見られませんでしたが、リンパへの転移は手術してみないとわからないと言われ、なにぶん長く放置していましたのでリンパ転移 それによる抗がん剤治療は覚悟しておりましたが、幸いに転移はありませんでした。が・・・
お腹を開けてびっくり 癌は術前検査よりうんとひどかったようで、肛門括約筋も取ってしまわれ、説明で聞いていたのとは違い 永久ストマになってしまっておりました。麻酔から覚めそんな事とは知らないでいた私は後日先生から説明を受け謝っていただいたのですが、身に起こったことは受け入れるしか仕方ないですよね。
少し落ち込んでおりましたが 同室の奥さまがお知り合いの方の例などあげ 励ましてくださりで元気になりました。
いまは 特段の不自由もなく暮らしておりますが、外出はぐんとへりましたし お風呂は湯船は使えないでおります。それに二人の娘と医療関係の方以外にはストマであることは言っておらず、堂々とストマのことをお話しできるこの掲示板にはとても勉強になるというか、同じ思いの方々がおいでなんだと本当に癒されました。
この掲示板で 普通に湯船に入っていると書いておいでになりすっかり心強くなりこの冬は私も挑戦してみようと思っております。
ともさんは他にも大変なご病気を持っていらっしゃるのですね。お互い頑張って生きましょうね。
メッセージ嬉しかったです。

Re: 無題 投稿者:とも - 2018/08/31(Fri) 12:38:06 No.611  引用する 
くま dkさん、こんにちは
色々と大変な思いをされてストーマになったとの事
転移がなくて良かったですね。
本当にこの掲示板は、お返事をすぐ下さるので
癒されております。dkさんの言われる通り
私も家族と、本当に長くお付き合いしている
友達3人くらいにしか
ストーマの事は話していません。
こんな体ですので、家族以外とは、
旅行等も出来ませんし、敢えて言わなくてもいいかなと思っています。
お茶したり、ランチに行ったりするくらいの時間なら
全然わかりませんからね。
お風呂も、ご飯を食べて2〜3時間後くらいに
入るようにしています。
何も付けずに入っても、長湯をしなければ
私の場合は全然大丈夫です。
一度試してみて下さい。
お返事ありがとうございました‼
私もとても嬉しかったです。
お互い頑張りましょうね‼

Re: 無題 投稿者:dk - 2018/09/03(Mon) 14:21:29 No.612  引用する 
くま ともさんhiroさん今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

Re: 無題 投稿者:とも - 2018/09/05(Wed) 21:20:30 No.619  引用する 
くま dkさん、お元気ですか?
私は、ここで保護シールの事を教えていただいてから
つけてみたところ、本当に、ただれた所の痛みや痒みが
軽減され嬉しく思っています。
ストーマになって、4年も経ってるのに
知らなくて、本当に投稿して良かったと思います。
これからも色々聞いてくれる人がいると思うと
凄く嬉しいです!
こちらこそ、今後ともよろしくお願いしますね。

Re: 無題 投稿者:dk - 2018/09/07(Fri) 15:45:40 No.621  引用する 
くま hiroさん こんにちわ。
今日 大腸内視鏡検査してまいりました。
溶液を飲んでいる間 パンパンに膨れたパウチが破裂したらと想像し 少々怖い思いをしましたが 案ずるより産むがやすしでした。結果は10日後ですが 多分・・・。
麻酔なしでしたが 全然痛くないでしたよ。

Re: 無題 投稿者:hiro - 2018/09/09(Sun) 13:05:07 No.622  引用する 
くま dkさん、こんにちは!

パウチ破裂は私も想像しちゃいましたよー!無事終わって良かったです。多分、いろんなことが案ずるより…って思いますが心配や、不安はここでどんどん打ち明けて笑い話にしちゃいましょうね!

Re: 無題 投稿者:とも - 2018/09/09(Sun) 14:41:56 No.623  引用する 
くま dkさん、こんにちは。
始める前は、怖いわーと思いますが
終わったら、なんて事なかったなんて事は
私にもよくありました。
無事に終わって良かったですね。
これからも、色んな問題が
お互い出てくるかもしれませんが
hiroさんが言われる様に、終わって笑い話になるように
頑張りましょうね。
hiroさん、はじめまして。
dkさん共々これからもよろしくお願いします。

Re: 無題 投稿者:dk - 2018/09/10(Mon) 10:49:45 No.624  引用する 
くま hiroさんともさん 有難うございます。
検査後(3日目) パウチに便が全く出てきません。それはそれで爽やかなのですが 大丈夫ですよね そう思っておきます。
でもあの溶液 2ℓを飲むのはさながら拷問。。。

障害年金申請の件 投稿者:金星光昭 - 2018/09/07(Fri) 15:29:03 No.620  引用する 
くま ブーケアンケート2017を拝読しました60歳男性障害年金受給者です。
P38・息子と所帯が別なのに住所が同じなので所得があがり受けられなくなった。との記事を拝読しましたが・・
障害年金は個人の所得・親の所得とは全然別のものです。
私も医薬品メーカーに勤めある程度の所得がありますが障害年金をいただいておりますし長男も重複障害にて受給しております。障害年金は社会労務士の腕次第と聞いております?一度私が登録しました社会労務士にご相談されてはいかがでしょうか?勝手なおせっかいかもわかりませんが一助になれば幸いです。
ハロー年金事務所(大阪市北区)インターネットにて検索ください。

主人が永久人工肛門になり... 投稿者:yumi1209 - 2018/09/03(Mon) 23:53:12 No.613  引用する 
パンダ 初めまして、主人が永久ストーマになりました。
8月2日に手術をしまして、大腸全摘し、今はイレオストミー(小腸から)のストーマ生活です。
ストーマの高さが低いので、装具の取りつけが自分では難しく、粘土(アダプト)もパウチにつけてますが、何が原因なのか、よく漏れます。びらんが、赤くなっているので、それを改善するために、薬や、つけた粘土が、漏れの原因かわからないのですが、毎日漏れないかの心配と、汗をかきやすいので、ほぼ毎日交換してます。まだまだ、さぐりさぐりで、、ストーマの漏れを、どうにか改善したいのですが、主人は仕事復帰もしており、離島で、すぐに外来に行ける環境ではなく、困っています。自分にあったパウチをみつけるには、時間がかかりそうです。
不安もありますが、皆様の投稿をみて、一人ではないんだよと、主人に言い聞かせております…
どうか、これからも相談することもあるかもしれませんが、よろしくお願いします。

Re: 主人が永久人工肛門に... 投稿者:dk - 2018/09/05(Wed) 09:57:52 No.614  引用する 
くま ゆみさんこんにちわ。ご主人がストーマになられて一ヶ月くらいなんですね。まだいろいろ戸惑うことが多くて大変な時期でしょう。私は肛門閉鎖によるストマですからおへその少し下 左側です。小腸からのストマ(イレオストミと言うんですね。知らなかった)といろんな違いがあるのでしょうか。便漏れはすごく精神的に落ち込みます。
どうぞ早く解決できるといいですね。
来月ストマ外来に行きますのでまた聞いておきますね。

Re: 主人が永久人工肛門に... 投稿者:MY - 2018/09/05(Wed) 13:19:25 No.615  引用する 
きつね はじめまして。
漏れの心配は精神的にきついと思います。
ストーマ外来へも頻繁には通いづらいのではと、想像します。

漏れるということは、装具が体に合っていないか、アクセサリー(粘土等の補助的な物)の工夫で補えるのではと思います。
パウチメーカーに片端から電話をして、サンプルを取り寄せるのはいかがでしょうか?
その際、状況を説明してアクセサリーのサンプルも取り寄せ試してみてはいかがでしょうか?

今思い出せるかぎりのパウチメーカーは、
イーキン、アルケア、コロプラスト、ホリスター、ダンサックです。
問合せ電話番号は各社ホームページをご覧ください。

サンプル請求の際、カタログもリクエストすると今後の参考になるのではと思います。

お体に合う良いパウチが見つかりますよう。

d kさんへ 投稿者:yumi1209 - 2018/09/05(Wed) 15:01:48 No.616  引用する 
パンダ dkさん
初めまして、メッセージありがとうございます(^^)
dkさんもイレオストミーなのですね、メッセージ嬉しいです(^^)主人の場合、ストマの形が楕円形でして、皮膚から高さがないのと、汗をかきやすいとゆうのが原因みたいです。最近、ブラバ伸縮性皮膚保護シールが届いたので、それを周りに貼ってみると、少しもちがいい気がします。装具の選び方も初心者で分からないことだらけですが、皆さんの意見も参考にしながら、自分にあった装具選びをサポートしたいです!

Re: MYさんへ 投稿者:yumi1209 - 2018/09/05(Wed) 19:04:09 No.618  引用する 
パンダ MYさん
こんにちは!初めまして☆
メッセージありがとうございます!♪
そうですよね(^^;精神的に落ち込むときがあって、心配になります(TT)
装具が売られてるメーカーを教えていただき、ありがとうございます!そんなに沢山あるのですね〜!すごく勉強になります。今月ストーマ外来に行くことにもしました!
毎日漏れたり、装具が外れかけたりするのは、さすがにおかしいなぁ。。と主人と話してました(TT)

あと、MYさんが言われるように、サンプルを沢山依頼して、使ってみたいとおもいます!
まだまだ初心者で分からないことだらけですが、これからも、よろしくお願いします。また相談させていただこうと思います(^^)

来週手術です 投稿者: - 2018/06/30(Sat) 08:39:18 No.568  引用する 
うさぎ はじめまして。51歳です。すい臓がんから腹膜播種ができ、そのため腸閉塞をおこしてしまい、永久ストマをいわれました。
どれくらいの大きさなのか、寝返りはうてるのか、どれくらい不便なのか、ストマはワンピースがいいのかツーピースがいいのか。
匂いや汚れが心配でしかたありません。いろいろご指導いただけたらと思います。よろしくお願いします。

Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/06/30(Sat) 19:27:53 No.570  引用する 
くま ゆうさん、はじめまして!来週手術で不安MAXだと思います。私もそうでした。人口肛門になった後の生活に関する情報が無くて不安ばかりでした。私も51歳です。まだ人口肛門歴1年ですが私の体験で良ければ何でも聞いて下さい!
寝返り全然気にしなくて大丈夫です。
ストマは手術直後は直径15センチもありビックリしましたが、2週間後には腫れが引いたり、粘膜が剥がれたりして小さくなるので心配しないでね。私のサイズは直径3.2センチです。普通は2センチくらいかもしれません。ワンピースを使ってます。接着面が柔らかく感じたので。「やわピタ」という製品です。匂いの心配は全く無いです。汚れは漏れた時ですが、匂いで直ぐに気付きます。ストマになって1年ですが、外出先や仕事中に漏れた事は一度もありません。漏れたのは寝起きに3回ほどです。
私は中3日で交換しています。月曜交換して次は金曜に交換です。私はお風呂もそのまま入ります。長湯しなければ大丈夫です。ストマ周辺のシール部が濡れても剥がれません。温泉も家族風呂ですが行ってますよ!
スキニーですが、ローライズなら履けるかもしれないです。
でも袋を外に出すのが心配なら無印良品のマタニティスキニーを履いてみて下さい。私は無印良品のマタニティレギンスを愛用してます。スカートはジャージ素材、ウエストがゴムでギャザーが入ったワイドパンツ、ワンピースを着てますが誰もストマに気付きません!
いろいろお話しましたが全て私の体験です。その範囲で良ければ気持ちが安心出来るまでどんな事でも聞いて下さいね!

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/01(Sun) 00:24:41 No.571  引用する 
うさぎ hiroさん!ありがとうございます!
同い年ということもありとても心強いです。よろしくお願いいたします。15センチと聞いて驚きましたが、最終的にはそれくらいになるんですね。やはり、寝てる時に漏れることが多いんですね。寝返りでつぶされることが原因なのでしょうか?
おさえつけなければ着物も着れますという文もみつけたのですが、ストマじたいを押したらいけないのか、袋をおしたらいけないのかがよくわかりません。
あと、手術にかかる時間とか、退院できるまでの時間とか覚えてらっしゃったら教えていただけますか?
お風呂もそのまま入られると聞いて少し安心しました。
本当にありがとうございます。

Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/07/01(Sun) 20:47:32 No.572  引用する 
くま ゆうさんこんばんは! 初めて自分の人工肛門を見た感想は傘が開ききった椎茸みたいと思いました。しばらくは気持ち悪くて見るのも触るのも出来ませんでしたよ。多分、これは皆さん同じ感想じゃないかと思います。私はクローン病で腸を切る手術を繰り返してるので尚更腸の変形や腫れがあったと思ってます。
手術時間は4時間位掛かりましたが過去の手術による癒着が酷くて剥がすのに時間がかかったみたいです。人工肛門増設だけならそんなに掛からないのでは?術後2週間を目安に自分でパウチ交換が出来る様になってから退院でした。持病や、病院の方針などでも違うと思うのであくまでも目安で。
寝てる時に漏れるのは私の場合、水様便である事とガスが溜まって膨らみ肌との接着面が一部剥がれたのが原因だと思います。便やガスは自分でコントロール出来ないので朝になって袋がビーチボールみたいにパンパンに膨らんでいる事があります。着物も着れるかもしれませんが、ガスが出ると風船みたいに膨らむので私はジーンズやタイトスカートみたいにピッタリしたシルエットの服は着ないですね。ウエストギャザーのスカートでもガスが溜まってパウチが膨らむとポコンとソフトボール大くらいの膨らみが目立つのでストライプや柄物で目立たせない工夫をしています。ストマを押すことより膨らんだ袋を押す方が破裂する様な気がしてヒヤリとします。まああんまりそんな事は無いと思いますがやっぱり漏れるのが1番心配ですもんね!
ストマを触れない私に看護師さんが名前を付けたら可愛くなると言うので、主治医の名前を取って「キタロウちゃん」と呼んでいたら触れる様になりました!今は楽しい思い出です。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/01(Sun) 22:14:28 No.573  引用する 
うさぎ hiroさん、ありがとうございます。
何度も腸の手術をされたとのこと、大変だったでしょうね。その中でストマに名前をつけて楽しんでたお話を聞いてとても気持ちが前向きになれました。私も頑張って受け入れて、自分の一部として最期まで一緒に生きていこうと思います!
意図せず出てしまうガスが問題ですねー。ソフトボールくらいまでパンパンに膨れてしまうんですね。確かに破裂というより、接着面がはがれそうですね。
私は仕事を続けていきたいので、会社を休むことが長くなるのが心配です。術後1週間くらいでなんとか退院できないかな。。。
もちろん全身麻酔ですよね?術後の痛みはどうでした?

本当にありがとうございました。お話を伺って少し安心しました。術後に自分のお腹を冷静に見られそうです。


Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/07/02(Mon) 01:52:18 No.574  引用する 
くま 開腹手術で食事開始が術後1週間からでした。お仕事されてるので焦る気持ちはわかりますが体力回復とストマの扱いに慣れるまでは時間が必要かと思います。1番恐いのは職場で便が漏れてしまう事態です。ガスが出る時には案外大きな音がする事もあり葬儀に出席の際や映画は気を使いました。私は職場や友人には全てオープンにしています。ほとんどの人がストマを知りません。見たい人には見せています。幸せな事に職場の人は全員が重い作業やトイレのタイミングなど気遣ってくれるおかげで私はストマが障害になる事無く社会で働く事が出来ています。私はクローン病と去年は乳癌も経験しています。病気を抱えながら働く事は特別じゃない時代だと思います。助けて欲しい事は周りに協力を求めていいと思いますが先ずは自分が自分の身体を理解して心身共に自信を持って復帰出来る為の準備期間として私が職場復帰したのは退院して1ヶ月後でした。ゆうさんが笑顔で職場復帰出来る事を願います。永久ストマなら障害者4級になります。私の場合は48歳までサラリーマンしてたので障害年金を受け取っています。病院にソーシャルワーカーの方がいればそう言う事も相談してみて下さいね。焦りは禁物ですよ。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/02(Mon) 20:44:07 No.575  引用する 
うさぎ hiroさん、ありがとうございます。
やはりけっこうかかるんですね。私は会社の経理を一人で任されているので、なんとか締め切りまでには一時外出したいと思っているのですが。。。
この病気に関係した手術はなんどか受けているのですが、開腹手術はこれが初めてです。
思ってる以上に体力回復にも時間がかかるんですね。
食事も1週間先かー(涙)もうすでに4日点滴のみの絶食なのでお腹べこべこですwww
障害年金?とかもあるんですか。まだ51歳で働いているももらえるんですか。ストマ代もかかってくるし、助かりそうですね。
ありがとうございます!近くのソーシャルワーカーさんを探して、プラスになることがあれば取り入れていきたいと思います。

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/07/31(Tue) 13:48:27 No.583  引用する 
くま ゆうさん、こんにちは。
色々と他の方にアドバイスやご自身の経験などをお話しされて、私も読ませて頂き、参考にさせて頂いております。私は、腸閉塞で、一度手術し、退院して一年後にまた同じことになり、やむなく人工になりました。
4年経ちます。他にも、骨軟化症、シェーグレン症候群
腎臓も悪く、透析寸前の状態です。
何もかもいやになるときがありますが
生きている限りは、向き合っていかなければと
毎日なにくそ!と思って暮らしています。
みなさんよりは、8つくらい上ですが
また、色々なお話し、書き込んで下さい。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/08/07(Tue) 13:02:41 No.585  引用する 
うさぎ ともさん、ありがとうございます。
4年経ってどうですか?もう一部って感じで慣れてきましたか?
まだ1カ月の私は、慣れることが想像もできず、一生のこのままなのだと思いちょっと凹んでます。
ホント、なにくそ!って思わないといけないんですけどね。
私はイレなので、そっちゅうパウチにたまるし、いつもパウチのことばかり考えてる感じです。。。
イレの皆さんはこんな感じなんでしょうか?

夏になり、あせももできてきました。がまんできるかゆみですが、これもそのうち慣れてくるのかなぁとか、
いくら皮膚にやさしいとはいえ、毎日、何年と続いたら、肌がおかしくなってくるのかなぁとか、未来にむけて不安ばかりです。

ともさんは、お風呂のとき、旅行のとき、どうしてますか?
4年たって、肌トラブルはどんな感じですか?
ストマから出てくる便はどんな状態がベストなんでしょうか?
またいろいろ教えてください。
宜しくお願いします(>_<)

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/08/16(Thu) 12:26:53 No.594  引用する 
くま ゆうさん、お元気ですか?
ストマになって、1ヶ月なので
まだまだ受けいれて普通の様に
生活するのは無理だと思いますが
そんなにへこまないで下さい。
神経が参ってしまいます。私は、4年経っても
このストマの鬱陶しさ、特に、夏場の痒さや
下痢をしたときのただれとしみて痛がゆいのが
本当に嫌でいつも涙が出てきます!
でも、ストマ外来で、話を聞いてもらい
自分にあったお薬を処方していただき
何も無いときは、中3日で替えていますが
酷いときは、症状が収まるまで
毎日取り替えています。
お風呂は、つけたままでも入れますので
普通に入っています。
旅行等は、色んな病気を抱えているので
体も疲れるので、遠出はできませんが
友達と、ランチに行ったり
家に来てもらってご飯を食べながら
話を聞いてもらったりしています。
私は、お喋りが好きなので、面白おかしく話をして
1日1日を楽しく過ごし、なるべく病気の事は
考えないようにしています。
漏れは、4年の間数回しかないです。
面板を貼って、回りに五ヶ所くらい
肌に優しい優肌判を貼っています。
絶対に漏れないとは言えませんが
少しは安心ですよ。
私の場合は、座っていて前かがみになったときに
お腹のお肉が少したるんで、面板が剥がれ
それをわからずに動くと漏れていたーなんて事が
殆どです(笑)
色々と慣れるまで大変ですが、
体の一部ですから、へこまないで頑張ってくださいね。
また、何でも聞いて下さい!
わかる範囲でお答えできればと思っています。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/08/21(Tue) 13:58:37 No.596  引用する 
うさぎ ありがとうございます。
中3日のかた、けっこういらっしゃるんですね。
私は恐くて中2日でとりかえてます。パウチの中の汚れを見るたびに悲しくなるので、本当は毎日取り換えたいくらいです。
お風呂にも普通に入られるということですが、長湯はできないですよね?
私は15分くらいは最低でも浸かってしまうので、パーミロールなどで防水して入るようにしてますが、それでも完全防水にはならないので、いつもヒヤヒヤしています。
前かがみなったりすると面板がはがれたりもするんですね(>_<)
軽い運動のつもりで、ストレッチをよくするのですが、気をつけないといけませんね。
もっともっといいパウチが開発されないかなぁ。。

ところで、パウチの下にアダプトシール等は貼られてますか?どこかオススメがあれば教えてくださいm(__)m

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/08/22(Wed) 16:46:18 No.599  引用する 
くま ゆうさん、こんにちは。
私も本当は、毎日でも替えたいですが
(夏場は特に)3ヶ月分買って、次に注文できるまで
計算しながら交換しないと、早く無くなってしまえば
給付券が使えなくなって、自己負担金が多くなるので
なるべく中3日で替えています。
でも、外出する前日は、1日しか経ってなくても
必ずかえるようにしています。
やはり臭いとか気になりますからね。
私は、コロストミー(S状結腸ストーマ)なのですが
面板と袋のダブルを使用していて
保護シール等は、使っていません。
結構分厚いので少し使用するのをためらっています。
肌があれて痛がゆくなるのですが
保護シールを貼れば、少しはましですか?
私は、面板の外側部分を丸く切って
その切れ端をストーマの回りに貼っています。
ストーマ外来で、教えていただきました。説明不足で
どういう事だろうと思ったらごめんなさいね。
ですから、面板と袋以外は、あまり何も使用していません。皮膚は、痒み止めの薬をつけたりするので
黒ずんだりしていますが、まだ全然ましな方だと
言われました。
肌が強い方なんだと思います。
お風呂は、あまり長湯はしませんが
ご飯を食べた3〜4時間後くらいに入るようにしています。
4年目ですが、お風呂で漏れた事は
一度もないです。
防水もしていません。
みんなとってそのまま入ります。
でも、一番最後にですけどね。
おすすめする物は何もないのですが、
先日も書いたように、漏れないように
面板の回りに優肌絆創膏を貼っています。
とても肌に優しくて
私にはあっています。
あまり、情報がなくてごめんなさいね。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/08/22(Wed) 22:07:04 No.600  引用する 
うさぎ ともさん、ありがとうございます。
面板を切り取って!そんな方法もあるんですね〜。
私はイレなので、肌荒れもしやすいと思いますが、まだ今のところ大丈夫そうです。
面板をはがした場所にあせものような赤さと痒みはありますが、ストマ外来では、これくらいなら何もしなくて大丈夫と言われました。
保護シールしてないんですね。
コロやし大丈夫なのかなぁ。私は保護シール無しでは考えられません&#128166;&#128166;
でも、そのおかげて、ストマまわりのかぶれが無いのかも??
お風呂はみなさん本当に何もしないで入ってるんですねー。それで面板がふやけて剥がれるってあまり無いんですね。
少し安心しました!
とはいえ、イレはそっちゅう何かしらストマから出てるので、そのままドボン〜とはいかないのが辛いとこですが。

また何かおすすめ商品や一工夫があれば是非教えてください。よろしくお願いします&#10083;

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/08/23(Thu) 08:33:05 No.601  引用する 
くま ゆうさん、私も9月にストマ外来に行くので
保護シールの事聞いて見ようと思います。
それっていくらくらいするんですか?
最近あまり商品のカタログみてないので
また、教えてくださいね!

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/08/27(Mon) 09:33:44 No.604  引用する 
うさぎ ともさん、お元気ですか?
私はイレなので、常に液状〜泥状のため保護シールもそれ用のものになります。
今、使っているのはBravaのプロティクティブシール2.5mmです。一つ300円くらいするので、毎回半分に切ってのばして使っていますが、今のところ漏れや肌トラブルはなしです。
ともさんがコロなのであれば、アルケアのカラヤリング(1つ110円くらい)でも大丈夫かもしれません。
ストマ外来で相談したら、サンプルをもらえるかもしれないので、一度試してみてくださいね。

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/08/27(Mon) 13:20:22 No.605  引用する 
くま ゆうさん、有り難うございます。
先日、サンプルの保護シールがあったなと思って
試しに使って見ようと思ったのですが
あまりにも分厚くて、ストマに合わそうと思って
大きくしていたら、ちぎれてしまい
大失敗しました(笑)外来で、教えていただいた
シール等を聞いてみます。

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/09/05(Wed) 15:55:30 No.617  引用する 
くま ゆうさん、こんにちは。
9月13日にストーマ外来に行くのですが
その前に、ストーマになった時に
サンプルで貰ったシールを使ってみたところ
なぜ今までこれを使わなかったのだろうと
思うくらい満足のいくものでした。
4年も経ってるのに、なんて知識不足だったんだと思ってしまいました。
それから、直ぐにいつも買っている
医療機器に電話しましたら、全てのサンプルを
少しずつですが送ってくれるとのことで
それが、先程届きました。
沢山入っていてビックリ!
でもとても嬉しかったです。
ゆうさんのアドバイスのおかげで
ほんとにありがとうございました。
ただれた所の痛みや痒みが
軽減されて少し鬱陶しさもなくなりました、
どれが、自分に一番いいのか試してみて
注文しようと思います。
投稿して、読んでもらえて良かったです。

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