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無題 投稿者: - 2019/03/17(Sun) 22:02:25 No.671  引用する 
パンダ もし、良かったら誰か友達になりませんか?
色んな話とかしたいです。周りにストマの人がいないので……。
よろしくお願いしますm(_ _)m

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/18(Mon) 13:15:02 No.672  引用する 
くま かうちゃんさん、こんにちは。
年はあなたよりずいぶん上だと
思いますが、色々お話したいですね。
お返事下さい‼

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/18(Mon) 21:34:03 No.673  引用する 
きつね ともさん初めましてm(_ _)m
返信ありがとうございます!嬉しいです(っω<`。)
色々お話ししたいです!ストマの悩みとか、色々。
よろしくお願いしますm(_ _)m

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/19(Tue) 21:32:50 No.674  引用する 
くま かうちゃんさん、
こちらこそお返事ありがとう。
ストマになって5年目になりますから
少し先輩?なので色々聞いて下さいね。
かうちゃんさんの方が
色々知ってるかもしれないですけどね(笑)
私は、S上結腸でストマになり
はじめから使っている、装具のまま
今も変えることなく使用しています。
一番あってるのでしょうね。
面板をつけた後に優肌絆創膏という
肌に一番優しいテープを
漏れないように回りに貼っています。
ずいぶんと安心できますよ。
かうちゃんさんも、何かしている工夫があれば
教えてね。

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/20(Wed) 08:10:44 No.675  引用する 
うさぎ おはようございますともさん!
ともさんはストマになって5年目なんですね!先輩ですね&#9825;
あたしはまだまだストマのことは分からないです(ノ_・,)
絆創膏ってストマ用の?あたしは袋を貼ってから下に保護テープを貼ってます。漏れ防止に……。でもたまに漏れます。保護テープは強いからたまに肌を傷つけます。あたしも絆創膏貼ろうかな。
良かったら教えてくださいね(*∩ω∩)
この前ね、配達の人がきて、ちょうどタイミングよく漏れてしまって、配達の人に匂いがバレてしまって、かなり凹みました(^_^;)
もう嫌だなって思いました。友達、家族は気にしないでってゆーのだけども気分がかなり落ち込みました。次は失敗しないように気をつけないとね(っω<`。)
中々ストマには慣れない自分がまだいます。
ともさんは5年たつけども、服はどうしてますか?スカート、ズボン?
あたしはこの体になってからずっとズボンです。スカートだとガスで膨らんだときにバレるからです(^_^;)
ストマの袋が膨らんだときにバレないパンツ売ってるんだけども、うーんほんとかなって思ったり……。
良かったら教えてくださいm(_ _)m
ともさんは温泉とか行きますか?あたしは温泉じゃなしに、夏場海に行きます!(笑)ストマになったからってゆってもやぱり今まで通り過ごしたいし(笑)最近はストマの袋が合ってないのか分かんないけども、袋をだいなしになります。1回貼って取るともう使えないじゃないですか、それが今月かなりあって袋があまりない状態……。だから実費で買わないとあかん(^_^;)何年たってもストマの生活は慣れないね……。
長い文章ですみません……m(_ _)m

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/20(Wed) 09:56:36 No.676  引用する 
くま かうちゃんおはよう。
今、洗濯を始めました。
今日はかなりいいお天気なので
体調もよく、少し動いてみようと思い
シーツを洗っています。
前にも書いたように、骨軟化症とシェーグレン症候群
それと9月から透析も始まりました。
歩けるのですが、すぐに腰が痛くなり
体もだるく、今年に入ってから
ダラダラした生活になっていました。
寒いせいもあるけどね(笑)
でも今日は、いいお天気なので
ゆっくり頑張ってみます。
私も、保護テープを貼っていましたが
一日で肌がかぶれて痒くて
仕方なかったので、合わないと思い
使うのをやめました。
その代わりに、面板の回りを
丸く切って、その切れ端を
ストマの回りに貼っています。
それから、面板をストマの大きさにあわせて
張り付け、その回りを5角形くらいに
テープで張り付けています。
説明が下手でわからないかもですが
漏れはないですよ。
それから、温泉、プール等
ストマになってから行った事はありません。
やっぱり気になるからね。
服は、チュニックにレギンスかスキニーが
主流ですね。
袋が台無しになるのはどうしてかな?
破れるの?
合わないと思ったら
ストマ外来とかが病院にあるので
一度相談してみてはどうかな?
私は、3ヶ月に一回ほど見てもらっています。
サンプルをくれたりして親切に
教えてくれますよ。
因みにかうちゃんは、出身地はどこですか?
私は、兵庫県です。
長くなりました。
色々試してみてね。

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/20(Wed) 11:09:20 No.677  引用する 
ぞう 今日はほんまにいい天気だね!ウグイスも鳴いて、春だなと感じます(*∩ω∩)洗濯日和です(笑)
ともさん大丈夫ですか?歩くだけでも腰が痛いなら中々外に出たくないよね。かと言ってずっと家にいるのもダメだしね。適度な運動が必要ですもんね。ともさんあまり無理しないでくださいね(っω<`。)あたしもダラダラ生活してるんですけどね(^_^;)先生にダイエットしなさいって言われてます(^_^;)お腹が少し出てるので、袋のシールが貼りにくいみたいで……。頑張ってダイエットしなきゃ(っω<`。)
保護テープあれかなり強いからかぶれて痒いですよね。しまいに皮膚がめくれて痛かった(っω<`。)
漏れを防ぐリングみたいなやつかな?もしリングなら、この前看護師さんにリング貼ってみるって言われたんだけども、袋じたい大丈夫みたいって言われたからリングを貼らなかった(^_^;)
やぱり温泉は行けないですよね……。周りの目もあるしね。プールも行けないしね。遠出ぐらいですね行けたとしても……。日帰りでね(^_^;)
ともさんオシャレですね(^_^)あたしもたまにオシャレしてみようかな(^_^;)ゴム付きのやつじゃないと履けないもんね。ボタンだとやぱりね……。袋はね、破けないの。ただ、ちゃんと入らなくて、で、もう1回取るの。で、1回付けて取ったら粘着がなくなるじゃないだから台無しになって捨てちゃうの……。これが今月多くて今月実費で買わないといけない(^_^;)外来はね、なんかあるんたんびに行ってる。週に1回、2回とか。いつも相談してる(^_^;)ともさんと知り合えて嬉しいです。看護師さんしか相談相手いなかったので……。あとサイトみたりして……。ありがとうございます!
あたしは地元が大阪です。ともさん兵庫なんですね!神戸には良く遊びに行きましたよ(笑)あたしは今、島根です(^_^;)遠いですよね(^_^;)これからもよろしくお願いします(*∩ω∩)
いい天気のときはゆっくり散歩もいいかもですね(*∩ω∩)

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/20(Wed) 17:19:45 No.678  引用する 
くま かうちゃんは、島根にいるんですね。
私のところは、田舎の何にも無いところです。
主人は大阪なんですよ。
もう誰もいないから、お墓参りに行くだけですね。
ストマになってから、出不精になってしまい
誘われても行かなくなりました。
でも、透析するようになって
色んな人が話をしてくれるので
透析はしんどいけど、少しは
気が紛れています。
59才っておばあちゃんやんかって
言われるけど(実際5人の孫がいます)
気は若いのでお洒落はしたいね(笑)
Aラインのチュニックは
出てるお腹も隠せるので
楽に着こなしてます。
ストマの装具も高いから
一枚一枚大切に使わないとね。私は、
ダブルを使用してるのですが
かうちゃんはどういうのを使っているのかな?
私のとはちょっと違うみたいだね。
また、どんなのか教えてね。

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/20(Wed) 19:37:05 No.679  引用する 
ねこ ともさんこんばんわ!島根も田舎ですよ(^_^;)海が近いから冬は寒い(^_^;)旦那様、大阪なんですね。あたしと一緒だぁ(笑)
ストマになったら誘いも断りますよね(ノ_・,)やぱり漏れの心配とか、いっぱい食べてもそのまま出るしね……。あたしも近くのスーパー、薬局に行くだけです。ときに子供らと遊んだり散歩したり(^_^;)
あたしもともさんぐらいになるとお墓参り程度ぐらいで適度な運動しようかな(^_^)でもともさん孫さん5人!凄いな!にぎやかですね!可愛いでしょ(*∩ω∩)あたしもいつか子供らが大人になったら孫を見るのかな……。59才はまだまだ若いですよ!まだまだこれからです。
ストマになってもオシャレはしたいよね(o^∀^o)ストマは外からは見えないから病気とかわからんもんね……。色んな人が話をしてくれるのは嬉しいですよね。気も紛れるもんね。1人でいるとやぱりね……ついついネガディブになる。みんなといると楽しいよね。
ストマの道具はほんまに高い!そー、1枚1枚大事にしないといけないから痛い(T ^ T)毎日変えたいぐらいだわ(^_^;)
あたしね、センシュラミオを使ってます。これが1番やりやすくて!ともさんはダブル?粘着がダブルとか?また調べでみます。
色んな袋を試したんですが、やぱりセンシュラミオが良かったです(^_^;)茶色の袋もあったんだけども、あれはうーんみたいな……。
ともさんは出かけるとき、ストマカバーしますか?あたしはもうしてない。あれをすると膨らむから(^_^;)やぱり下になんかパンツを履いてで、上からズボン履くべきかなとか考えたり……(^_^;)ともさんも色々工夫をしながらオシャレしてますね!色々あるけども頑張ろーね。

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/20(Wed) 21:47:43 No.680  引用する 
くま センシュラミオは、始めて聞いた装具です。
私のは、ストマに合わせるドーナツ型の
面板があってストマの大きさにあわせて
丸く切っていき、面板を張り付け
その上から袋を付けるタイプです。絆創膏は
病院で使用しているのよりも
更に肌に優しいテープです。
私は、肌は強い方だと思っていたのですが
テープはかぶれるので、先生が
こういうのがあるよと教えてくれました。長く貼っていると痒くなりますが
まだこれが一番ましかなと思って
使っているんです。
今、そばにないので
装具の名前とか番号
、絆創膏の名称もまた書きますね。
参考にしてね。
それから、カバーは以前は
買って使っていたけど
なんかわりと邪魔になるので最近はしてないなー
カバーも結構高いよね。
あんまりいいのが見つからないね。
ストマになったときは
初めは小さな巾着袋をつけていたよ。
いい考えだねって、先生に言われたことを
思い出したわ。
色々考えて頑張ろうね!

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/21(Thu) 12:44:16 No.681  引用する 
うし ともさんこんにちわ!今日もいい天気だね(o^∀^o)
ストマの袋は色んな種類があるもんね。どれが1番自分に合うか迷う……(^_^;)皮膚のこともあるしね(^_^;)
あたしも皮膚は強いと思ってた……でも実際は弱いことにビックリとゆーね(^_^;)優しい先生ですね、羨ましい!あたしのところは全部看護師さんに聞いてます(^_^;)親身な先生でいいなー!
また教えてくださいね!色々試さないとわからないもんね。カバーも高い!最初だけよね使うのわ(^_^;)邪魔になるのわかる!トイレとかね……。子供にも可愛いやつ作ってくれたんだけども、使ってないなー(^_^;)ともさん巾着を?凄いいい考えだし、工夫してるなと思いました!巾着は初めて聞きました!あたしもなんか工夫して、ストマのストレスを発散しないとダメだなと思いました(^_^;)
ともさんはストマに対してストレス感じますか?あたしは食べたときにいっぱいでるときあって、そのたんびにまたトイレみたいな(^_^;)それがちょっとストレスかなと思います。出ないときは出ないんだけどね……(^_^;)

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/21(Thu) 15:48:56 No.682  引用する 
くま かうちゃん、こっちはあいにくと雨です。
暖かいけどね。雨が降ると頭が痛くなるんだよね。
透析の後もすごく痛くて、家に帰ったら
何も手につかなくて辛いんです。
ストマの装具は、ダンサック、NOVA2FOLDup10枚入りの袋で、面板は、ダンサックO、REF1555-35
リング35mmを使用しています。
これが私には始めから相性がいいみたい!で
5年間変えたことがないんです。
テープは、Nittoのサージカルテープで
優肌絆4個入り、これは結構高い&#8252;
それから、痒みや痛みを和らげる
アンフラベートローションをお風呂上がりに
つけています。
私は、病気が沢山あるので、主治医の先生は
10年以上の付き合いになります。
本当によくしていただいていますので
信頼している先生です!
ストマのストレスは、ありますよ。
病気のために自由な動きができない
昔は、颯爽としていたのになあと
思うと悔しくなってくる。
でもなってしまったものは仕方がないから
毎日一回は大きな声で笑う事にしています。
面白い漫才やコントを見たりしてね。
それから一日一善、何でもいいから
自分で良いことしたなって思うことを
するようにしています。小さな事でも
何でも
主人が、家の事は何でもしてくれるのだけど
これをしてあげてたら、助かるだろうなって
事とかをね。
色々考えてやっている毎日です。
!。

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/21(Thu) 17:26:53 No.683  引用する 
ひつじ ともさんのところは雨かー。雨嫌だよね……。どこも行けないしね(ノ_・,)島根も先月までは雨ばかりだった……。病気がいっぱいあると体も頭も痛くなるし、辛いよね(ノ_・,)弱音を吐きたくなるよね。ともさんの気持ち痛いほどわかります。だけども、弱音を吐いてばかりも良くないしね。あたしも漫才やコントをみてます!(笑)子供らと笑ったり(笑)やぱり笑ってるほうがいいですもんね。ネガディブになって心が折れるけど、やぱりね笑って1日1日を大事に過ごさないといけないもんね。ドーナツ型のリングわかりました!それ前に看護師さんからと提案してくれたけども、やぱりつけなくていいよって言われたのでやめました(^_^;)ともさんには合ってるんですね!あたしも、もし漏れたら注文しようかなと思います。サンプルがあれば試したいなって思います。ストマ道具は高いし、やぱり援助範囲でしないといけないしね(^_^;)大変な病気ですよねストマって……。
やぱりストマになったらストレスありますよね。かと言ってね嫌だ嫌だって言ってられないしね。前を向いてやるしかないもんね。先生優しいね!10年以上の付き合いなら信頼できるし、なんでも話せるから楽だね。あたしもそんな先生に会いたいなー(^_^)
優しい旦那様ですね!ともさん夫婦はいい夫婦だと思います!旦那様、理解があっていいなー。あたしの旦那はうーん的な(^_^;)
子供らはめちゃくちゃ助けてくれます(笑)家族みんなで協力すれば気持ちも楽だしね。ともさん、もし気持ちがネガディブになったら言ってくだい!聞くことしかできないけども(T ^ T)

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/21(Thu) 20:33:24 No.684  引用する 
くま かうちゃんは、すぐに返事くれるから
とても嬉しいです!
私は、暇してるからいいけど
かうちゃんは忙しくしてるのに
合間にすぐ返事くれるからなんか悪いね。
でも、お話するようになって
掲示板を見るのが楽しみになりました。
子供は、何歳のお子さんですか?
よくしてくれるのはありがたいね。
私のところは33と19の娘がいるんですね。
33の子に5人の子がいるから
中々私の事までみる間がないみたい(笑)
婿様が教育委員会にいるので
融通がきかなくて、大変みたい(笑)
私は、見て見ぬふりしてます。
19の子は、よくしてくれるのですが
先月から家を出て、一人暮らしを始めました。
今は、主人と二人仲良く?暮らしていますが
不満はいっぱいありますよ。
よくしてくれるので、本当にとても感謝しているのですが、回りの人は感謝せなあかんでって
耳にタコができるくらい言われます。
そんなこと言われなくても
私が一番わかってるわって腹が立つのですが
それとは別に、私にしかわからない嫌な事
この人と一度暮らしてみてって言いたいくらい
嫌だなって思うことがあるんですね。
かうちゃんは、そんな思いはなーい?
そう思いかけたのは、最近なんだけどね。
なんか昔の思ってた主人とは違うなって
家を出る事も考えたけど
こんな体で自分一人で生活できるだろうか?
と思うと不安となんか悔しさが
込み上げてきて、結局どこにもいけずって
今の所そんな感じです。
だからって、すごく我慢して暮らしてるわけでも
ないんだけとね(笑)
主人に全て胸の内を言ったら
少しは嫌な所もなおるかな?と思ったけど
主人も我慢してるところがあるみたいで
これでお互い様って事で、一件落着。
今は、あんまり考えなくなりました。
結局、こんな風になってしまったら
誰かに頼らなければ一人では
生きていけないって事だよね。
なんか悲しくて虚しいね。
ゴメンね。こんな事書いて
だから余計にかうちゃんと話ができて
とても穏やかな気持ちになります。
ストマの装具は、何ヵ月くらい買うの?
私は、3ヶ月頼んで充分持ちます。
付属品が自腹なので高くつくよね。
大変だけど、頑張ろうね&#8252;

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/21(Thu) 21:50:47 No.685  引用する 
いぬ ともさんこんばんわ。最近は夜も暖かくてもうカーペットもいらないぐらい暑いです(^_^;)ともさんのとこも夜暑いですか?あたしもともさんからのメール来たらめっちゃ嬉しいです(*∩ω∩)ついつい掲示板を見ちゃう!(〃艸〃)うふふ。でもともさんから掲示板見るのが楽しみってゆってくれたので嬉しいです(^_^)あたしの子供は4人です。長男は20です。自衛隊に行ってます(^_^;)次男は18です来月から一人暮らしします(^_^;)で、長女が14で、次女が9才です。毎日バタバタしてます(^_^;)まだまだ子育ては続きます(笑)18の次男は子育て終了したので1つ楽になりました(笑)ともさんの子供は2人いるんだね!2人共娘さんかな?33才ならあたしの6才下ですね(笑)今年19ですか?もし19ならうちの次男と同い年なんで。子供が5人もいたら中々お母さんのことも見る間がないかもね……。娘さん夫婦も忙しいのかもね(T ^ T)子供はいつか家を出るもんね。いつかは親から離れて生活するもんね。子供は嬉しいが、親は寂しいですよね。特に19才の娘さんお母さんのこと良くしてくれたのなら尚更寂しいねー。確かに旦那さんに不満が出てきます!気持ちわかります!あたしも言われます!旦那に感謝しなあかんでとか(^_^;)わかってるっていつも言います(^_^;)
あたしも不満、愚痴がいっぱいあってともさんと一緒で家を出よって考えました(T ^ T)もう無理ってね……。ともさんと一緒で、こんな体で大丈夫かなって思いました。元気なら体なら別に問題ないけども、こんな体になってしまった以上はね、難しい問題がいっぱい出てきますよね……。あたしも今はどこも行けずって感じです(^_^;)そうだね、我慢ばかりしてたらしまいには爆発するからね(^_^;)そーなる前に夫婦で話し合いをしないとダメだよね。あたしは中々夫婦で話し合いができてません。多分旦那は不満がいっぱい溜まってると思う。けど、子供がまだ中学生と小学生だから中々夫婦の時間がね……。あたしもともさんぐらいになると旦那と2人っきりになるのかな(^_^;)けど、もし我慢ができなかったらあたしは長女が大きなったら長女と住もうかなと思ったりしてます(笑)まだ分からないけどね(^_^;)夫婦の問題は色々ありますね。人は1人じゃ生きれないからね(T ^ T)結局は誰を頼って生きていくもんだからね。特に病気してたらね(T ^ T)1人で生きていくほど強くないからね、悲しいもんです。だからと言って負けないけどね(笑)ともさんの気持ちが楽になるならいつでも言ってくだいね。あたしもともさんと話してて気持ちが楽になります。ストマのこともだし(^_^)周りにいないから尚更。ストマ道具は1ヶ月。これからは2ヶ月分にしようかなと思ってます。やぱり1ヶ月分はダメだね(^_^;)あたしもともさんみたいに余裕を持たないとね。確かに他に頼んだら自腹だから痛いですよね(^_^;)毎日頑張ろー!(^^)!

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/21(Thu) 23:01:03 No.686  引用する 
くま なんか悲しい話ばっかりになってゴメンね。
子供さん、四人もいたら心づよいね。
私も男の子育ててみたかったなー。
でも女の子の方がこういう病気は言いやすいかもね。
かうちゃんはまだ若いな。
こんな年の離れた私に付き合ってくれて
有り難う&#8252;
結婚も長ければ長いほど色々とあるから
大変だけど、頑張ろうね。
近かったら会えるのにね。
残念だ。
かうちゃんは話を親身になって聞いてくれそうな気がするから、会いたいなあ。
電話で話をしたり、楽しいだろうね。
でももしあったら、いやーおばあちゃんやんて言われそう(笑)
そんな日が来ることを楽しみに
毎日頑張りまっせ&#8252;

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/22(Fri) 08:03:08 No.687  引用する 
さる ともさんおはようございます!今日の島根は天気が雲だから憂鬱な気分(^_^;)明日から春休み……。さらにバタバタな毎日になるな(^_^;)
男の子は男の子で、中々親と話さないからね(^_^;)女の子だからこそ話せるからね。あたしも長女と次女しかストマのことを話してないし。男の子に言ったところでね何かをしてくれるわけでもないし(^_^;)
ともさんは女の子2人だから言いやすいんですよ!!(^^)!
同じ病気だからこそ気持ちがわかるんですよ!同じ病気じゃなくても気持ちはわかるんだけどもね、やぱり理解が中々ねできない自分もいたり……。それに年上の人好きなので(〃艸〃)うふふ。
あたしの知り合いで66の人いますよ!年上のお友達大好き(*∩ω∩)
近かったらね会って色々話をしたいけども、距離がかなり離れてるからねー。あたしは人と話すのが大好きなんです(笑)ともさんには感謝です。こんなに仲良くしてもらって嬉しいです(*∩ω∩)
電話で喋りたいですね。もし電話ができたら喋りましょ!ともさんと色々な話を電話でもしたい(笑)いつか会える日がきたらそのときはランチしましょ(o^-^)その日がくるまで(&#1608;&#8226;o&#8226;)&#1608;<ファイトー
あ、昨日は交換日だったのでスッキリ(笑)ともさんは何日ぐらいで交換しますか?

Re: 無題 投稿者: - 2019/03/22(Fri) 08:41:59 No.688  引用する 
さる あ、いい忘れました。ともさんに相談したいことがあります。ここに書いていいのか分からないけども……。もしよければメールしませんか?あたしのメルアド載せるので、ともさんがよければです。
Kazunanami@au.comです。

Re: 無題 投稿者:とも - 2019/03/22(Fri) 10:57:18 No.689  引用する 
くま かうちゃんこんにちは。
一応登録して送信したけど
イマイチよくわからないので
どうなのかな?
私、機械音痴だから、色々やったらわって娘にも言われるけど、覚えられなくてね。
ラインをするようになって、やっとスムーズに
できるようになったんです。
メルカリとか、ラクマはよく利用してる。
車免許は持ってるけど
もう5年ほど乗ってないから
怖いしね。外に行かれないから
ネットで買い物したりしてる。
ストマは、替えて2日おいて替えてるよ。
でも、前の日に替えても、病院行くことになったら
一日で代えることもあります。
私は、臭いが気になるから
何か袋に入れる消臭剤を知っていたら
教えてね。

無題 投稿者:とも - 2019/03/14(Thu) 11:54:46 No.670  引用する 
くま 私は、59才の主婦です。
ストマになって5年目になります。
初めは戸惑いと、悲しさと辛さと
色んな思いがあってこの先どうなるんだろうと
泣き暮れていました。
と言うのも私には、骨軟化症とシェーグレン症候群
という病気を10年ほど前から抱えています。
どちらも治らない病なので
薬で進行を止めているだけの治療です。
でも、家族の支えもありなんとか
前向きに頑張ろうと思っていました。
ところが、今度は透析をしなくては
いけなくなりまた、落ち込む日々が
続いています。
その矢先、透析中止を決めたものの
やはり生きたいと撤回を申し出たにも
関わらず、亡くなられた方の記事を見ました。
生きたいと願いながら
叶わず亡くなられた方の家族は
どれだけ無念だったでしょうか?
私も、何度もこのままと思った事はあります。
その都度、夫や子供の事が頭に浮かび
いやいやまだ生かされてる命だ
大事にしなければと、思いとどまった
ものです。
今日も、亡くなられた家族のコメントを
読んで泣きました。
生きるのは辛いけど生きていてほしいと
書いてありました。
自分は辛くて負けそうになりますが
その辛さを断ち切ったら
私よりもつらくなる人が増えてしまう
と思うと、辛くても
生かされてる命、消えるまで
頑張ってみようと思います!
一人でも支えてくれる人がいる限り
強い気持ちで、病気と闘おうと思います!

はじめまして。 投稿者:まるこ - 2019/03/08(Fri) 08:43:06 No.668  引用する 
ねこ 3歳で横紋筋肉腫になり、膀胱全摘でウロストマになって、今28歳なのでストマ歴はもう20年以上になります。
正直物心ついた頃からストマなので、扱いに困ることは少ないですが、何もない自分の身体を見たことがありません。
子宮も全摘してるので生理の経験もなく…膣切除も受けているので普通の性行為もできません。
今、付き合って2ヶ月の彼氏がいて、近々全部打ち明けようと思っています。
これまで、子宮膣切除の話は付き合っている人にしたことがありましたが、ストマは本当に家族以外誰にも話したことも見せたこともないので、緊張で死にそうです( ; ; )
でも一生独身で良いって割り切れるほど強くはなれないので、、もし振られたら、と思うと不安でたまりませんが、そしたらまた婚活頑張ってやるくらいの気持ちに自分を必死で奮い立たせているところにこの掲示板を見つけました。
私の悩みなんて皆さんからしたら小さいことかもしれませんが、こんなにたくさんストマの方がいると思うとまた少し背中を押されたような気持ちになれました。

まるこさん初めまして。 投稿者: - 2019/03/10(Sun) 08:34:20 No.669  引用する 
パンダ まるこさんは小さいときにストマになったんだね。あたしよりかなり先輩です。生理も経験ないんだね……。女性は生理があっての妊娠だもんね。まるこさんの辛い気持ち分かります。膣の切除もしたなんてかなり大変な思いしたんだね……。まるこさんの大変な思いに比べたら、自分は小さい悩みだなって思います。カミングアウトも難しいですよね。
家族か親しい友人しか話せないですよね。自分もそーです。彼氏となるともっと難しいですよね。なんぼ理解してくれてもね、中々言う勇気がないですよね。確かに、人は強く生きれない、いつかは結婚したいって思いますよね。大好きな彼氏さんができたのに振られたらかなりショックだと思います……。まるこさんの不安な気持ち痛いほど分かります。
みんなは頑張れってゆーけども、実際に同じ体になったら心が折れると思います。人は誰しも強くないし……。ときにはネガディブになるし、ときにはポジティブにもなるしね。かと言ってずっとネガディブになって負けてたらダメだしね。難しいところですね……。マイペースが1番いいですね。中々ストマと向き合ってないあたしは情けないです……。まるこさんはあたしよりも苦労してるのに。ストマになったけども、人生何があるかわかんないけども、毎日1日1日を大事に過ごしましょ。

ストマになって2年目です... 投稿者: - 2019/02/28(Thu) 03:32:29 No.664  引用する 
うさぎ 私は37になってストマになりました。2年たつのにまだ気持ち下がります。慣れたのは慣れたんですが中々……。周囲に匂いがバレたこともあり……。その時はかなり落ち込み、気にしちゃいます。自分の中で大丈夫って念じながらなんとか気持ちを落ち着かせてみたり。ストマになって好きな服は変わったり、周りを気にするようになったり、ストマって大変だなって思いました。でも永久になったのは仕方ないことであって、失敗しても、いやなことがあっても前にどう進むかを自分なり考えて毎日頑張ってます(^_^;)自分の中では汚いって思います。家族は気にするなってゆうんだけども中々……。ストマと向き合うことをしない自分もいたり……。元気な体のときはキラキラしてた自分なので、実際直腸がんになってストマになった体をみたら……昔の体に戻りたいって気持ちにな
っちゃう……。いつか自分が50、60になったとき、あの時ストマにして良かったって思えるときがくるまで自分の体とゆっくり向き合おうと思います。自分は1人じゃないと、同じ病気のもいると思いながら日々頑張ろうて思います。

Re: ストマになって2年目... 投稿者:たぁちゃん - 2019/02/28(Thu) 09:30:44 No.665  引用する 
くま かうちゃんさん、初めまして(^.^)/
この2年間、いろいろな葛藤とよく闘ってきましたね。
私は41歳でストマになり今54歳なので、早や13年。
手術の際、お医者さまから「10年後も笑っていられるように…」とのお言葉をいただき、本当にその通りだと感じるこの頃です。
それまで大病したことがなかったので、思わぬ出来事におっかなびっくり。。。その後、家族にもいろいろあり、また自分も子宮全摘したり、乳がんの手術をしたりとまあ波瀾万丈とはこのこと、今は主人の介護をしながら時間に追われながらも穏やかに過ごしています。
かうちゃんさんにも、きっと穏やかに過ごせる日がくると思いますので、周りの人と比べることなく、マイペースでいてください。何より「気にするな」と言ってくれる家族がいらっしゃるのですから(≧◇≦)大丈夫ですよ。

ありがとうございます。 投稿者: - 2019/02/28(Thu) 11:14:31 No.666  引用する 
さる たぁちゃんさんの優しい言葉に感謝です(っω<`。)
ストマになって13年ですか!早いですね!たぁちゃんさんもストマになって色々苦労したと思います。子宮の病気もしたり色々問題を乗り越えたんですね!旦那様の介護もしたりしてたぁちゃんさんは偉いなって思います。自分の体だけでもいっぱいいっぱいなのに、旦那様の介護もしてるたぁちゃんさんは強い人だなって尊敬します。自分だったら多分介護まで手に負えないと思います……。病院の先生がゆう通り、何年も何十年も笑っていられる方がいいですよね。ストマになったときは笑顔もなんにもなかったけれど、もう2年もたてばそれが当たり前の生活になるから、穏やかに過ごせば大丈夫ですよね。たぁちゃんさんも13年と月日がたつにすれ、今は穏やかに過ごして毎日頑張っているんですもんね。周りに合わせようとするからしんどいんだと思う自分が……。たぁちゃんさんがゆう通り、マイペースで頑張ります。周りに匂いがバレても落ちこまないように強く生きようと思います。気にしないでポジティブが1番なのかなと思う今日この頃(笑)たぁちゃんさんも無理しないで頑張ってくださいね(*∩ω∩)

ありがとうございます。 投稿者: - 2019/02/28(Thu) 11:17:42 No.667  引用する 
さる たぁちゃんさんの優しい言葉に感謝です(っω<`。)
ストマになって13年ですか!早いですね!たぁちゃんさんもストマになって色々苦労したと思います。子宮の病気もしたり色々問題を乗り越えたんですね!旦那様の介護もしたりしてたぁちゃんさんは偉いなって思います。自分の体だけでもいっぱいいっぱいなのに、旦那様の介護もしてるたぁちゃんさんは強い人だなって尊敬します。自分だったら多分介護まで手に負えないと思います……。病院の先生がゆう通り、何年も何十年も笑っていられる方がいいですよね。ストマになったときは笑顔もなんにもなかったけれど、もう2年もたてばそれが当たり前の生活になるから、穏やかに過ごせば大丈夫ですよね。たぁちゃんさんも13年と月日がたつにすれ、今は穏やかに過ごして毎日頑張っているんですもんね。周りに合わせないでこれから頑張ります!たぁちゃんさんも無理せず頑張ってくださいね!

35歳でストーマになりまし... 投稿者:ゆり - 2018/11/30(Fri) 09:43:08 No.651  引用する 
ねこ 女性です、直腸ガンになりました、これからの生活が凄く不安です。子供2人居ます。子供にもどう説明していけばいいのか悩み中です。今術後9日です。自分の体と心と頭がついていきません。

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:dk - 2018/12/04(Tue) 15:22:35 No.652  引用する 
くま お気持ちお察しいたします。
私はストーマになって1年3か月。事前にはストーマーになることは分かりませんでしたから精神的に大変でしたが
身の上に起こったことは 受け入れるしかないと思い元気になりました。
受け入れるしかないんです。そのうえで前向きに生きることをお考えになってね。
大丈夫ですよ。

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:MY - 2018/12/07(Fri) 14:33:24 No.654  引用する 
きつね 私もゆりさんと近い年齢の時、直腸がんで突然オストメイトになりました。
ゆりさん、術後9日ではまだ混乱してますよね?
がんと言うだけでも不安なのに、ストーマ&#8265;&#65039;何それ?状態だと思います。
私がそうでしたから。

先日オストメイト歴15年の女性にお会いしました。
「オストメイト歴5年以下なら、まだ受け入れられなくてもしょうがないわよ」
「そのうちだんだん受け入れられるようになるから」と、声をかけていただきました。
その言葉でとても救われました。
まだ悲しんで受け入れられない自分をせめていましたから。
最近になってやっと体の一部として受け入れ始めています。

未来を悲観するのもやめました。
考えてもしかたないことはやめました。
闘病でいっぱいいっぱいですが、オストメイトがゆえのストレスは感じなくなってきました。

子ども達は中学生以上でしたので、病気のこともふくめすべて話しました。
病気のほうが心配のようで、オストメイトになったことでの変化はありませんでした。

装具の交換や衣服などはだんだん工夫するようになり、問題無く過ごせますよ。

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:まゆ - 2019/01/23(Wed) 11:14:54 No.660  引用する 
うさぎ 私に似た境遇で思わず書き込みしました。
その後いかがですか?少しづつご自身の生活ペースに慣れてきた頃でしょうか?

私も昨年(2018年)の9月に直腸がんが見つかり、11月に手術をしオストメイトになりました。

4歳・2歳のまだ幼い兄妹がいます。

私は事前にストーマになることはわかっていましたが、がんのショックと人工肛門のショックでダブルパンチですよね。

精神的に追い込まれた上に、術後腸閉塞を起こしたり、ストマの装着がうまくいかず皮膚トラブルばかりで、食欲も減り手術前に比べて体重が10キロ近く減りました。

退院後もゆっくりしたかったけれど、旦那は仕事が忙しく平日は帰りが遅い・両親は高齢で遠方のため、小さい子供たちの世話をヒーヒー言いながらしているうちに悲しい気持ちもすこしづつ消えてゆきました。

それでもたまに思い出したように苦しくなるような不安感が襲ってくることもありますが「この不安は実際に起きたことではなく、自分が勝手に想像している良くない未来なだけ」と言い聞かせ何とかやり過ごしています。

同世代の友人にはがん患者もいないため、なかなか苦しい気持ちを共有することもできませんよね(*_*)

素直な気持ちを吐き出すのも苦しい時期もあるかもしれませんが、皆さんがおっしゃっているようにいずれ時間が解決してくれるものと信じてゆったり過ごしていきましょう!

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:えり - 2019/02/10(Sun) 02:45:19 No.661  引用する 
くま 初めまして。同じような境遇の方がいたので思わず返信させていただきました。周りを見渡すととても年上の方ばかりで…治療に行ってもジロジロみられてる?気がします。気のせいかもしれませんが。。
私は今31歳ですが昨年夏に直腸癌が分かり、人口肛門になりました。まず抗がん剤治療をして、これから放射線、最終的に手術が待っています。ほんとに精神的にやられますよね。私も子供が2人います。まだ一歳と二歳です。今後のことも不安ですし、ストーマにイライラする日もあります。人口肛門を作って三カ月ですがまだまだ受け入れられません。
子供がいるときはバタバタして忙しさで紛れたり家族が心配するので気丈に振る舞ったりしていますが、ふと1人になるとよく泣いています。いつまで生きられるのか。子供達は大丈夫なのか。とか。

でも同じようにお子さんがいて、頑張ろうとしてる方々がいることに元気をもらえました。共に頑張りましょう。子供のため、家族のために。

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:まゆ - 2019/02/19(Tue) 10:53:36 No.663  引用する 
うさぎ えりさん

ここにも同じ年頃を持つママがいてうれしいです。

うちの子よりも小さいお子さんなので、この時期は病気ばかりで大変ですよね( ;∀;)
そんな中、治療中のご自身の体調も管理していかなければならない状況、さぞかし大変だろうと思います。

私の通っている病院も同じく年配の方ばかりです。入院中も病棟では同じ世代の患者さんに会いませんでした。そのためリハビリがてら病棟散歩すると患者さん・面会の方に好奇の目で見られているような感じがよくしました。

家族や中の良い親友数人にはがんの告白をしましたが、みんな泣いてしまうので、本人はどうしても気丈にふるまってしまいますよね。

今でも、気丈にふるまってしまったときは、一人になったときの反動が大きくてまた涙。。。の連続です。

でも、今、折れそうになった気持ちを奮い立たせてくれるのは、かわいいわが子の成長を見届けたい気持ちです。

泣いたって大丈夫、一緒に頑張りましょう(^^)/

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