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ブーケBBS

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無題 投稿者:とも - 2019/03/14(Thu) 11:54:46 No.670  引用する 
くま 私は、59才の主婦です。
ストマになって5年目になります。
初めは戸惑いと、悲しさと辛さと
色んな思いがあってこの先どうなるんだろうと
泣き暮れていました。
と言うのも私には、骨軟化症とシェーグレン症候群
という病気を10年ほど前から抱えています。
どちらも治らない病なので
薬で進行を止めているだけの治療です。
でも、家族の支えもありなんとか
前向きに頑張ろうと思っていました。
ところが、今度は透析をしなくては
いけなくなりまた、落ち込む日々が
続いています。
その矢先、透析中止を決めたものの
やはり生きたいと撤回を申し出たにも
関わらず、亡くなられた方の記事を見ました。
生きたいと願いながら
叶わず亡くなられた方の家族は
どれだけ無念だったでしょうか?
私も、何度もこのままと思った事はあります。
その都度、夫や子供の事が頭に浮かび
いやいやまだ生かされてる命だ
大事にしなければと、思いとどまった
ものです。
今日も、亡くなられた家族のコメントを
読んで泣きました。
生きるのは辛いけど生きていてほしいと
書いてありました。
自分は辛くて負けそうになりますが
その辛さを断ち切ったら
私よりもつらくなる人が増えてしまう
と思うと、辛くても
生かされてる命、消えるまで
頑張ってみようと思います!
一人でも支えてくれる人がいる限り
強い気持ちで、病気と闘おうと思います!

はじめまして。 投稿者:まるこ - 2019/03/08(Fri) 08:43:06 No.668  引用する 
ねこ 3歳で横紋筋肉腫になり、膀胱全摘でウロストマになって、今28歳なのでストマ歴はもう20年以上になります。
正直物心ついた頃からストマなので、扱いに困ることは少ないですが、何もない自分の身体を見たことがありません。
子宮も全摘してるので生理の経験もなく…膣切除も受けているので普通の性行為もできません。
今、付き合って2ヶ月の彼氏がいて、近々全部打ち明けようと思っています。
これまで、子宮膣切除の話は付き合っている人にしたことがありましたが、ストマは本当に家族以外誰にも話したことも見せたこともないので、緊張で死にそうです( ; ; )
でも一生独身で良いって割り切れるほど強くはなれないので、、もし振られたら、と思うと不安でたまりませんが、そしたらまた婚活頑張ってやるくらいの気持ちに自分を必死で奮い立たせているところにこの掲示板を見つけました。
私の悩みなんて皆さんからしたら小さいことかもしれませんが、こんなにたくさんストマの方がいると思うとまた少し背中を押されたような気持ちになれました。

まるこさん初めまして。 投稿者: - 2019/03/10(Sun) 08:34:20 No.669  引用する 
パンダ まるこさんは小さいときにストマになったんだね。あたしよりかなり先輩です。生理も経験ないんだね……。女性は生理があっての妊娠だもんね。まるこさんの辛い気持ち分かります。膣の切除もしたなんてかなり大変な思いしたんだね……。まるこさんの大変な思いに比べたら、自分は小さい悩みだなって思います。カミングアウトも難しいですよね。
家族か親しい友人しか話せないですよね。自分もそーです。彼氏となるともっと難しいですよね。なんぼ理解してくれてもね、中々言う勇気がないですよね。確かに、人は強く生きれない、いつかは結婚したいって思いますよね。大好きな彼氏さんができたのに振られたらかなりショックだと思います……。まるこさんの不安な気持ち痛いほど分かります。
みんなは頑張れってゆーけども、実際に同じ体になったら心が折れると思います。人は誰しも強くないし……。ときにはネガディブになるし、ときにはポジティブにもなるしね。かと言ってずっとネガディブになって負けてたらダメだしね。難しいところですね……。マイペースが1番いいですね。中々ストマと向き合ってないあたしは情けないです……。まるこさんはあたしよりも苦労してるのに。ストマになったけども、人生何があるかわかんないけども、毎日1日1日を大事に過ごしましょ。

ストマになって2年目です... 投稿者: - 2019/02/28(Thu) 03:32:29 No.664  引用する 
うさぎ 私は37になってストマになりました。2年たつのにまだ気持ち下がります。慣れたのは慣れたんですが中々……。周囲に匂いがバレたこともあり……。その時はかなり落ち込み、気にしちゃいます。自分の中で大丈夫って念じながらなんとか気持ちを落ち着かせてみたり。ストマになって好きな服は変わったり、周りを気にするようになったり、ストマって大変だなって思いました。でも永久になったのは仕方ないことであって、失敗しても、いやなことがあっても前にどう進むかを自分なり考えて毎日頑張ってます(^_^;)自分の中では汚いって思います。家族は気にするなってゆうんだけども中々……。ストマと向き合うことをしない自分もいたり……。元気な体のときはキラキラしてた自分なので、実際直腸がんになってストマになった体をみたら……昔の体に戻りたいって気持ちにな
っちゃう……。いつか自分が50、60になったとき、あの時ストマにして良かったって思えるときがくるまで自分の体とゆっくり向き合おうと思います。自分は1人じゃないと、同じ病気のもいると思いながら日々頑張ろうて思います。

Re: ストマになって2年目... 投稿者:たぁちゃん - 2019/02/28(Thu) 09:30:44 No.665  引用する 
くま かうちゃんさん、初めまして(^.^)/
この2年間、いろいろな葛藤とよく闘ってきましたね。
私は41歳でストマになり今54歳なので、早や13年。
手術の際、お医者さまから「10年後も笑っていられるように…」とのお言葉をいただき、本当にその通りだと感じるこの頃です。
それまで大病したことがなかったので、思わぬ出来事におっかなびっくり。。。その後、家族にもいろいろあり、また自分も子宮全摘したり、乳がんの手術をしたりとまあ波瀾万丈とはこのこと、今は主人の介護をしながら時間に追われながらも穏やかに過ごしています。
かうちゃんさんにも、きっと穏やかに過ごせる日がくると思いますので、周りの人と比べることなく、マイペースでいてください。何より「気にするな」と言ってくれる家族がいらっしゃるのですから(≧◇≦)大丈夫ですよ。

ありがとうございます。 投稿者: - 2019/02/28(Thu) 11:14:31 No.666  引用する 
さる たぁちゃんさんの優しい言葉に感謝です(っω<`。)
ストマになって13年ですか!早いですね!たぁちゃんさんもストマになって色々苦労したと思います。子宮の病気もしたり色々問題を乗り越えたんですね!旦那様の介護もしたりしてたぁちゃんさんは偉いなって思います。自分の体だけでもいっぱいいっぱいなのに、旦那様の介護もしてるたぁちゃんさんは強い人だなって尊敬します。自分だったら多分介護まで手に負えないと思います……。病院の先生がゆう通り、何年も何十年も笑っていられる方がいいですよね。ストマになったときは笑顔もなんにもなかったけれど、もう2年もたてばそれが当たり前の生活になるから、穏やかに過ごせば大丈夫ですよね。たぁちゃんさんも13年と月日がたつにすれ、今は穏やかに過ごして毎日頑張っているんですもんね。周りに合わせようとするからしんどいんだと思う自分が……。たぁちゃんさんがゆう通り、マイペースで頑張ります。周りに匂いがバレても落ちこまないように強く生きようと思います。気にしないでポジティブが1番なのかなと思う今日この頃(笑)たぁちゃんさんも無理しないで頑張ってくださいね(*∩ω∩)

ありがとうございます。 投稿者: - 2019/02/28(Thu) 11:17:42 No.667  引用する 
さる たぁちゃんさんの優しい言葉に感謝です(っω<`。)
ストマになって13年ですか!早いですね!たぁちゃんさんもストマになって色々苦労したと思います。子宮の病気もしたり色々問題を乗り越えたんですね!旦那様の介護もしたりしてたぁちゃんさんは偉いなって思います。自分の体だけでもいっぱいいっぱいなのに、旦那様の介護もしてるたぁちゃんさんは強い人だなって尊敬します。自分だったら多分介護まで手に負えないと思います……。病院の先生がゆう通り、何年も何十年も笑っていられる方がいいですよね。ストマになったときは笑顔もなんにもなかったけれど、もう2年もたてばそれが当たり前の生活になるから、穏やかに過ごせば大丈夫ですよね。たぁちゃんさんも13年と月日がたつにすれ、今は穏やかに過ごして毎日頑張っているんですもんね。周りに合わせないでこれから頑張ります!たぁちゃんさんも無理せず頑張ってくださいね!

35歳でストーマになりまし... 投稿者:ゆり - 2018/11/30(Fri) 09:43:08 No.651  引用する 
ねこ 女性です、直腸ガンになりました、これからの生活が凄く不安です。子供2人居ます。子供にもどう説明していけばいいのか悩み中です。今術後9日です。自分の体と心と頭がついていきません。

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:dk - 2018/12/04(Tue) 15:22:35 No.652  引用する 
くま お気持ちお察しいたします。
私はストーマになって1年3か月。事前にはストーマーになることは分かりませんでしたから精神的に大変でしたが
身の上に起こったことは 受け入れるしかないと思い元気になりました。
受け入れるしかないんです。そのうえで前向きに生きることをお考えになってね。
大丈夫ですよ。

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:MY - 2018/12/07(Fri) 14:33:24 No.654  引用する 
きつね 私もゆりさんと近い年齢の時、直腸がんで突然オストメイトになりました。
ゆりさん、術後9日ではまだ混乱してますよね?
がんと言うだけでも不安なのに、ストーマ&#8265;&#65039;何それ?状態だと思います。
私がそうでしたから。

先日オストメイト歴15年の女性にお会いしました。
「オストメイト歴5年以下なら、まだ受け入れられなくてもしょうがないわよ」
「そのうちだんだん受け入れられるようになるから」と、声をかけていただきました。
その言葉でとても救われました。
まだ悲しんで受け入れられない自分をせめていましたから。
最近になってやっと体の一部として受け入れ始めています。

未来を悲観するのもやめました。
考えてもしかたないことはやめました。
闘病でいっぱいいっぱいですが、オストメイトがゆえのストレスは感じなくなってきました。

子ども達は中学生以上でしたので、病気のこともふくめすべて話しました。
病気のほうが心配のようで、オストメイトになったことでの変化はありませんでした。

装具の交換や衣服などはだんだん工夫するようになり、問題無く過ごせますよ。

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:まゆ - 2019/01/23(Wed) 11:14:54 No.660  引用する 
うさぎ 私に似た境遇で思わず書き込みしました。
その後いかがですか?少しづつご自身の生活ペースに慣れてきた頃でしょうか?

私も昨年(2018年)の9月に直腸がんが見つかり、11月に手術をしオストメイトになりました。

4歳・2歳のまだ幼い兄妹がいます。

私は事前にストーマになることはわかっていましたが、がんのショックと人工肛門のショックでダブルパンチですよね。

精神的に追い込まれた上に、術後腸閉塞を起こしたり、ストマの装着がうまくいかず皮膚トラブルばかりで、食欲も減り手術前に比べて体重が10キロ近く減りました。

退院後もゆっくりしたかったけれど、旦那は仕事が忙しく平日は帰りが遅い・両親は高齢で遠方のため、小さい子供たちの世話をヒーヒー言いながらしているうちに悲しい気持ちもすこしづつ消えてゆきました。

それでもたまに思い出したように苦しくなるような不安感が襲ってくることもありますが「この不安は実際に起きたことではなく、自分が勝手に想像している良くない未来なだけ」と言い聞かせ何とかやり過ごしています。

同世代の友人にはがん患者もいないため、なかなか苦しい気持ちを共有することもできませんよね(*_*)

素直な気持ちを吐き出すのも苦しい時期もあるかもしれませんが、皆さんがおっしゃっているようにいずれ時間が解決してくれるものと信じてゆったり過ごしていきましょう!

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:えり - 2019/02/10(Sun) 02:45:19 No.661  引用する 
くま 初めまして。同じような境遇の方がいたので思わず返信させていただきました。周りを見渡すととても年上の方ばかりで…治療に行ってもジロジロみられてる?気がします。気のせいかもしれませんが。。
私は今31歳ですが昨年夏に直腸癌が分かり、人口肛門になりました。まず抗がん剤治療をして、これから放射線、最終的に手術が待っています。ほんとに精神的にやられますよね。私も子供が2人います。まだ一歳と二歳です。今後のことも不安ですし、ストーマにイライラする日もあります。人口肛門を作って三カ月ですがまだまだ受け入れられません。
子供がいるときはバタバタして忙しさで紛れたり家族が心配するので気丈に振る舞ったりしていますが、ふと1人になるとよく泣いています。いつまで生きられるのか。子供達は大丈夫なのか。とか。

でも同じようにお子さんがいて、頑張ろうとしてる方々がいることに元気をもらえました。共に頑張りましょう。子供のため、家族のために。

Re: 35歳でストーマになり... 投稿者:まゆ - 2019/02/19(Tue) 10:53:36 No.663  引用する 
うさぎ えりさん

ここにも同じ年頃を持つママがいてうれしいです。

うちの子よりも小さいお子さんなので、この時期は病気ばかりで大変ですよね( ;∀;)
そんな中、治療中のご自身の体調も管理していかなければならない状況、さぞかし大変だろうと思います。

私の通っている病院も同じく年配の方ばかりです。入院中も病棟では同じ世代の患者さんに会いませんでした。そのためリハビリがてら病棟散歩すると患者さん・面会の方に好奇の目で見られているような感じがよくしました。

家族や中の良い親友数人にはがんの告白をしましたが、みんな泣いてしまうので、本人はどうしても気丈にふるまってしまいますよね。

今でも、気丈にふるまってしまったときは、一人になったときの反動が大きくてまた涙。。。の連続です。

でも、今、折れそうになった気持ちを奮い立たせてくれるのは、かわいいわが子の成長を見届けたい気持ちです。

泣いたって大丈夫、一緒に頑張りましょう(^^)/

無題 投稿者:とも - 2019/02/18(Mon) 02:32:00 No.662  引用する 
くま 私は、S上結腸でストマになり7年目になります。
最近特にちょうえきが沢山出て
便衣をしたくなるような
気持ち悪い状態が続きましたので大腸のカメラで調べてもらいましたところ
異常はなく大丈夫だと言われました。
誰しもあることなので
あまり気にしないでと言われましたが
なる度に嫌な気分で、伏せっておりましたが
イジイジ病と言う薬がありまして
ちょうえきが出だし気持ち悪いなと思うと
自然と特に足がイジイジしてきて
どうしようもなくなります。
少し飲んで見たらと言うことで
飲みましたら、気持ち的なものでしょうが
幾分か楽になりました。
一概にみなさんに合うとは言えませんが
嫌な思いをされてる方は
一度先生に相談されてみたら
いかがでしょうか?
私は、骨軟化症、シェーグレン症候群、腎臓透析と
なおることのない病と日々闘っておりますが
泣いたり笑ったりしながら
ゆっくりと生きております。
また、相談や愚痴を聞いてくれる人がいたら
よろしくお願いします。

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