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背中が痛む、足は痺れが酷くなる、両足装具と両杖でないと歩けない、胸椎後縦靱帯骨化症と一度、糖尿病性ケトアシドーシスで死にかけた糖尿病もコントロールがうまくいかず、悶々とする日々。このイライラ、どっかぶつける所はないかなぁ、と思う今日この頃。ウロストーマちゃんはご機嫌なのになぁ。と愚痴ったってどうしようもないか…。 |
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ふうさん、はじめまして。 体があちこち痛いと 本当に苛立ちますね。 私も、ストーマ以外に、色々な病を 持っていますが、生きてるだけで丸儲けと 思って頑張っています。 ここで相談すれば、誰かがアドバイスしてくれるので どんどん愚痴ってストレスを溜めないように してください。 ふうさんの痛みや腫れが少しでも楽になります様に！ |
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23日にストマになってから初めての大腸カメラをする予定です。麻酔を使ってもらうので痛みとかは感じないと思いますがドキドキです… |
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ストマになって1年 この会の方々とはうんと上の71歳ですが 私も9月7日に初めて人工肛門より内視鏡検査をする予定です。手術前の前回は麻酔を使いましたが 車を運転して帰りたいので 今回は麻酔なしです。先生は肛門から内視鏡を入れるより 簡単だと仰いましたが いろいろ心配です。 手術中に 思いのほか癌が深かったことから永久ストマになってしまっていて、術後3日目位に先生から告げられ 受け入れるのに2日はかかりました。 二人の娘の他は3人ほどには言いましたが その他の方には全く言っておりませんが ぜんぜん気づかれておりません。きついガードルで締め付けて2度ほど漏れましたがその他は普通に暮らしております。 そういう事情で ストマ外来以外相談できるところもなくこちらにたどり着きました。とても参考になりますのでこれからも拝見していきたいと思っております。 パウチの種類など教えていただきたいと思っております。 |
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dkさん、お話出来て嬉しいです😆 先週、無事に大腸カメラ終了して来ました！肛門からするより下剤も早く効いて痛みも無く楽でした。 私は車では行かなかったのですが、麻酔を使わないとは言え、運転は気をつけて下さいね。 私は人工肛門になる事を自分で選択しましたが、やはり随分悩みました。受け入れる事に2日必要とした気持ち分かります。 実は私は肛門も閉鎖の手術もしているのですが、半年経過した今もその場所を見る事、触る事が出来ていません。普通にあるべき肛門が自分に無い事が受け入れられず、見る事が怖いのです。ストマは平気で誰にでも見たいと言われたら見せるのに。 人工肛門になった事はオープンにしています。むしろ自分から話してもしも漏れや、音のトラブルがあった時はゴメンね、助けてねと。友人、職場、お隣さんまで。おかげで気持ちも軽く人工肛門後の方が人生楽しくなってます。もう一生のお付き合いですもんね。 ガードルで締め付けてますか。私はむしろガスで膨らむので抑えず、普段はワンピースを着たりマタニティスパッツを履いたりしてます。パウチはワンピースタイプでやわピタと言うのを使ってます。面版が柔らかくて良いです。明日はストマになって初めてのゴルフなんです！暑さや、汗でストマが剥がれないかなど心配はありますが楽しんできます。 |
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お返事有難うございます。とても嬉しかったです。 ９月７日が迫ってきて、看護師さんから下剤を使いますから、汚れることがありますので多めに着替えや パウチを持ってきてくださいと聞き 不安で不安で・・・。 パウチは イレファインというもので 便排出口が巻き上げ式でなくバルブ見たいのをはめ込むようなのを使っております。その方が手入れが簡単で全く匂わないように感じたもので。ただ、この形は水様便用で便の堅い方には不向きだと言われましたが、案の定出すのには少々手間取りますし 大きめなように思います。 まだまだいろいろ迷っている最中ですので教えていただければ嬉しいです。 私も肛門は閉鎖されています。のに 術後たびたび膀胱炎になり困っております。どうして？と不思議です。 ストマになって一番最初に感じたことは、老いて自分で処置できなくなればどうしょうかということでしたが 誰かが おむつなど下の世話をするときは返ってストマの方が楽だよーと仰ったとか。そういえばそうですよね。 とにかくできる限り自分で処置できるよう健康でいたいものだと日々気を付けて暮らしております。 また教えてくださいね 有難うございました。 |
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dkさん、こんにちは。 私は、腸閉塞の手術を緊急で行い 一年後にまた同じ症状になり 腸が破れて切らないとダメだということで 考える間もなく、S状結腸で、永久ストマになって、４年ほどになります。 慣れたと言えば馴れましたが、なんか少し落ち込んでる時は、物凄く鬱陶しさを感じます。 私は、骨軟化症や、シェーグレン症候群 慢性腎不全と、治る事のない病気を抱えているので 腰や手が痛いときは、ストーマだけでもなければ 少しは楽なのにと思ってしまいます。 家族は、本当によくしてくれます。 私も、59になりますが、自分で出来なくなったら どうしようなんて思い、涙しながら 交換したこともあります。 肛門は閉鎖されていませんが 美味しいと思って、沢山食べ過ぎると 肛門から、便意を感じて、とても辛いです。 dkさんとまたストマの種類は 違いますが、不安である思いは、何年経っても 同じだと思うので、9月の手術頑張ってくださいね。 |
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ともさんこんにちわ。メッセージ有難うございます。 私とちょうど一回り違いですね。 ９月は手術でなく ストマになって初めての内視鏡検査です。ｈｉｒｏさんにお伺いしてうんと気分が楽になりました。 私は去年の７月末に、直腸がんの手術をいたしました。 自覚症状 便が細い 出血などは １年半くらい放置しており、ある日便器が真っ赤になるほどの出血であわてて病院へ行き直腸がん 即手術と決まりました。 術前の画像検査などで、転移は見られませんでしたが、リンパへの転移は手術してみないとわからないと言われ、なにぶん長く放置していましたのでリンパ転移 それによる抗がん剤治療は覚悟しておりましたが、幸いに転移はありませんでした。が・・・ お腹を開けてびっくり 癌は術前検査よりうんとひどかったようで、肛門括約筋も取ってしまわれ、説明で聞いていたのとは違い 永久ストマになってしまっておりました。麻酔から覚めそんな事とは知らないでいた私は後日先生から説明を受け謝っていただいたのですが、身に起こったことは受け入れるしか仕方ないですよね。 少し落ち込んでおりましたが 同室の奥さまがお知り合いの方の例などあげ 励ましてくださりで元気になりました。 いまは 特段の不自由もなく暮らしておりますが、外出はぐんとへりましたし お風呂は湯船は使えないでおります。それに二人の娘と医療関係の方以外にはストマであることは言っておらず、堂々とストマのことをお話しできるこの掲示板にはとても勉強になるというか、同じ思いの方々がおいでなんだと本当に癒されました。 この掲示板で 普通に湯船に入っていると書いておいでになりすっかり心強くなりこの冬は私も挑戦してみようと思っております。 ともさんは他にも大変なご病気を持っていらっしゃるのですね。お互い頑張って生きましょうね。 メッセージ嬉しかったです。 |
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dkさん、こんにちは 色々と大変な思いをされてストーマになったとの事 転移がなくて良かったですね。 本当にこの掲示板は、お返事をすぐ下さるので 癒されております。dkさんの言われる通り 私も家族と、本当に長くお付き合いしている 友達３人くらいにしか ストーマの事は話していません。 こんな体ですので、家族以外とは、 旅行等も出来ませんし、敢えて言わなくてもいいかなと思っています。 お茶したり、ランチに行ったりするくらいの時間なら 全然わかりませんからね。 お風呂も、ご飯を食べて2〜3時間後くらいに 入るようにしています。 何も付けずに入っても、長湯をしなければ 私の場合は全然大丈夫です。 一度試してみて下さい。 お返事ありがとうございました‼ 私もとても嬉しかったです。 お互い頑張りましょうね‼ |
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ともさんｈｉｒｏさん今後ともどうぞよろしくお願いいたします。 |
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dkさん、お元気ですか？ 私は、ここで保護シールの事を教えていただいてから つけてみたところ、本当に、ただれた所の痛みや痒みが 軽減され嬉しく思っています。 ストーマになって、４年も経ってるのに 知らなくて、本当に投稿して良かったと思います。 これからも色々聞いてくれる人がいると思うと 凄く嬉しいです！ こちらこそ、今後ともよろしくお願いしますね。 |
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ｈｉｒｏさん こんにちわ。 今日 大腸内視鏡検査してまいりました。 溶液を飲んでいる間 パンパンに膨れたパウチが破裂したらと想像し 少々怖い思いをしましたが 案ずるより産むがやすしでした。結果は１０日後ですが 多分・・・。 麻酔なしでしたが 全然痛くないでしたよ。 |
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dkさん、こんにちは！ パウチ破裂は私も想像しちゃいましたよー！無事終わって良かったです。多分、いろんなことが案ずるより…って思いますが心配や、不安はここでどんどん打ち明けて笑い話にしちゃいましょうね！ |
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dkさん、こんにちは。 始める前は、怖いわーと思いますが 終わったら、なんて事なかったなんて事は 私にもよくありました。 無事に終わって良かったですね。 これからも、色んな問題が お互い出てくるかもしれませんが hiroさんが言われる様に、終わって笑い話になるように 頑張りましょうね。 hiroさん、はじめまして。 dkさん共々これからもよろしくお願いします。 |
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ｈｉｒｏさんともさん 有難うございます。 検査後（３日目） パウチに便が全く出てきません。それはそれで爽やかなのですが 大丈夫ですよね そう思っておきます。 でもあの溶液 ２ℓを飲むのはさながら拷問。。。 |
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ブーケアンケート2017を拝読しました６０歳男性障害年金受給者です。 P38・息子と所帯が別なのに住所が同じなので所得があがり受けられなくなった。との記事を拝読しましたが・・ 障害年金は個人の所得・親の所得とは全然別のものです。 私も医薬品メーカーに勤めある程度の所得がありますが障害年金をいただいておりますし長男も重複障害にて受給しております。障害年金は社会労務士の腕次第と聞いております？一度私が登録しました社会労務士にご相談されてはいかがでしょうか？勝手なおせっかいかもわかりませんが一助になれば幸いです。 ハロー年金事務所（大阪市北区）インターネットにて検索ください。 |
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初めまして、主人が永久ストーマになりました。 ８月２日に手術をしまして、大腸全摘し、今はイレオストミー(小腸から)のストーマ生活です。 ストーマの高さが低いので、装具の取りつけが自分では難しく、粘土(アダプト)もパウチにつけてますが、何が原因なのか、よく漏れます。びらんが、赤くなっているので、それを改善するために、薬や、つけた粘土が、漏れの原因かわからないのですが、毎日漏れないかの心配と、汗をかきやすいので、ほぼ毎日交換してます。まだまだ、さぐりさぐりで、、ストーマの漏れを、どうにか改善したいのですが、主人は仕事復帰もしており、離島で、すぐに外来に行ける環境ではなく、困っています。自分にあったパウチをみつけるには、時間がかかりそうです。 不安もありますが、皆様の投稿をみて、一人ではないんだよと、主人に言い聞かせております… どうか、これからも相談することもあるかもしれませんが、よろしくお願いします。 |
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ゆみさんこんにちわ。ご主人がストーマになられて一ヶ月くらいなんですね。まだいろいろ戸惑うことが多くて大変な時期でしょう。私は肛門閉鎖によるストマですからおへその少し下 左側です。小腸からのストマ（イレオストミと言うんですね。知らなかった）といろんな違いがあるのでしょうか。便漏れはすごく精神的に落ち込みます。 どうぞ早く解決できるといいですね。 来月ストマ外来に行きますのでまた聞いておきますね。 |
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はじめまして。 漏れの心配は精神的にきついと思います。 ストーマ外来へも頻繁には通いづらいのではと、想像します。 漏れるということは、装具が体に合っていないか、アクセサリー（粘土等の補助的な物）の工夫で補えるのではと思います。 パウチメーカーに片端から電話をして、サンプルを取り寄せるのはいかがでしょうか？ その際、状況を説明してアクセサリーのサンプルも取り寄せ試してみてはいかがでしょうか？ 今思い出せるかぎりのパウチメーカーは、 イーキン、アルケア、コロプラスト、ホリスター、ダンサックです。 問合せ電話番号は各社ホームページをご覧ください。 サンプル請求の際、カタログもリクエストすると今後の参考になるのではと思います。 お体に合う良いパウチが見つかりますよう。 |
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dkさん 初めまして、メッセージありがとうございます(^^) dkさんもイレオストミーなのですね、メッセージ嬉しいです(^^)主人の場合、ストマの形が楕円形でして、皮膚から高さがないのと、汗をかきやすいとゆうのが原因みたいです。最近、ブラバ伸縮性皮膚保護シールが届いたので、それを周りに貼ってみると、少しもちがいい気がします。装具の選び方も初心者で分からないことだらけですが、皆さんの意見も参考にしながら、自分にあった装具選びをサポートしたいです！ |
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MYさん こんにちは！初めまして☆ メッセージありがとうございます！♪ そうですよね(^^;精神的に落ち込むときがあって、心配になります(TT) 装具が売られてるメーカーを教えていただき、ありがとうございます！そんなに沢山あるのですね〜！すごく勉強になります。今月ストーマ外来に行くことにもしました！ 毎日漏れたり、装具が外れかけたりするのは、さすがにおかしいなぁ。。と主人と話してました(TT) あと、MYさんが言われるように、サンプルを沢山依頼して、使ってみたいとおもいます！ まだまだ初心者で分からないことだらけですが、これからも、よろしくお願いします。また相談させていただこうと思います(^^) |
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