ブーケＢＢＳ

Re: パウチカバーウェブアンケートご協力のお願い 投稿者：株式会社VECTOP（ベクトップ） - 2017/04/26(Wed) 18:25:49 No.496

こんにちは、株式会社ベクトップです。
ブーケ会員の皆様のご協力のおかげで、現在40件近いアンケート結果をいただいております。社員一同、心から感謝申し上げます。
アンケートにて、人それぞれのお悩みやご意見をいただき、製品完成に向けて身の引き締まる思いですが、中には「オシャレな物が欲しいと思っていた！」という声もいただき、こちらが励まされるような部分もあります。
新規製品開発なので、至らぬ部分も多々ありますが、皆様の声を可能な限り反映した製品を完成したいと思っていますので、なにとぞ今後ともご指導・ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。

なお、アンケートは引き続き受け付けております。↓
http://www.vectop.jp/pcq.html

Re: 交通事故 投稿者：t - 2016/09/24(Sat) 01:46:50 No.459

ゆっちさんこんにちは！
ゆっちさんよりも年下になりますが、現在大学生のものです。
先天性の永久ストーマで生活しています。
そしてゆっちさんのおっしゃる通り、服には気を付けています。
と言っても、先天性なのでもう習慣のようなものなのですが(^^;
よかったら、アドレスかURL(インスタやってます)の方で交流させていただければなぁと思います。
よろしくお願いします！

Re: 交通事故 投稿者：はまちゃん - 2017/01/07(Sat) 22:59:21 No.464

52歳のバツ１独身です。
ストーマは2011年からしてます。
誰にも言えない悩みは、あります。
ストーマが外出時に破裂しないか？空気が入る音が人に気づかれないか？友人にもストーマのことが言い出せない？温泉にも行きたくて踏ん切りつけず、一人でたまに行くスーパー銭湯でも気を使いまくっています。
もし、話相手になってもらえたら、うれしいです。
一人でいつも悩んでいます。
京都在住。

Re: 交通事故 投稿者：KAITO - 2017/03/09(Thu) 18:52:56 No.475

はまちゃん、一人で悩まず
元気を出してくださいね。
私も色々な病にかかりとても辛いですが
こうしてコメントすれば、誰かが必ずお返事くださる
ありがたいですね。
京都でしたよね？
私は、兵庫県です。お友達になって下されば嬉しいです。

Re: 交通事故 投稿者：KAITO - 2017/04/03(Mon) 18:25:07 No.491

はまちゃん、元気ですか？
ストーマになると、人目が気になり
中々外に出ることが出来なくなりますよね。
私は、骨軟化症という全身の骨が痛くて歩くこともままならない状態だったのですが、50代で寝たきりにはなれないと思い、リハビリでなんとか身の回りの事ができるようになりました。
治らない病気なので、薬で進行を抑えています。
誘われても付き合いできないとなると、友達も一人去り二人去り寂しかったです！
でも、また作ればいいんだと思っています。
これを機会に、色々話せる友達になりましょうね！

Re: 無題 投稿者：石田　勝子 - 2017/03/23(Thu) 08:47:03 No.477

KAITOさん、
おはようございます。
体調はいかがですか？

私の方は相変わらずですが、今朝は昨日の透析の
疲れが残っていてぼ～っと朝刊をめくっていました。

ストーマはこの頃、面板にもぐり込みが発生し、3日続けて交換しています。
手術して15年ですが、体形や加齢などによりストーマの形、大きさ、高さ、皮膚のしわなどの変化があり、時々トラブルが起きます。

いつも小さな悩みは尽きません。

桜の蕾がふくらんで、もうすぐ咲きそうですね。

Re: 無題 投稿者：KAITO - 2017/03/23(Thu) 09:35:28 No.478

石田さん、おはようございます！
透析の後は倦怠感があると聞いていましたから
無理せず、ゆっくり休んでくださいね！
私は、先日病院で、今は少し落ち着いているので
暫く様子を見ましょうと言われました。
いつかは透析をしなければいけない状態ですが
一日でも、自力で生活ができればと頑張っています。
ストーマのトラブルは、漏れないように、
面板にテープを貼るのですが、日が経つと
周りが痒くて我慢出来なくなります。
周りが痒くて、痛くてなんでとおもいながら
泣きながら替える時もあります。
外は、暖かくなってきたのにね！

Re: 無題 投稿者：KUMA - 2017/03/25(Sat) 15:21:09 No.479

ＫＡＩＴＯさん　こんにちは(^.^)

状態落ち着かれているのですね。
無理のないよう、お過ごしください(^_-)-☆

私も、テープがかぶれるので、この頃はクローズを用い
面板がかゆくなったらすぐに交換するようにしています。

こちらはいつまでも寒くて冬物がしまえません(-.-)

Re: 無題 投稿者：KAITO - 2017/03/28(Tue) 22:18:07 No.480

KUMAさん、お返事ありがとうございます！
痒みのときはクローズを使っているとありますが、
それは何ですか？
装具がいまいちどういうのがあるのかわからないので
色々教えていただけますか？
それと、カバーなんかはどういうのをお使いですか？
差しつかえなければ教えて下さい！

Re: 無題 投稿者：KUMA - 2017/03/29(Wed) 09:30:20 No.481

最近、気に入っているのはコロ〇ラストの「センシュラミオ１クローズ」という製品です。どこのメーカーのものでも基本単品系を使用しています。ストマの周囲にしわがあってあまり交換もしたくないということなら、コンベックスタイプというものもいいですよ(^.^)
人それぞれ、合う合わないがあるので、いろいろなメーカーの試供品を試してみてください(^_-)-☆
カバーも以前は手作りのものを使用していましたが、今は袋自身のカバー色がグレーなのでカバーなしです。

Re: 無題 投稿者：KAITO - 2017/03/30(Thu) 09:59:00 No.482

KUMAさん、こんにちは！
色々教えていただきありがとうございます。
困り事は多々ありますが、肌が弱い私には
テープのかぶれは仕方ない見たいです、
解決策は、こまめに替える事だと言われましたが
安い物ではないので、毎日も替えられず
大変です。
KUMAさんは、ラインはしていないのですか？
差しつかえなければ教えて下さい！

Re: 無題 投稿者：KUMA - 2017/04/01(Sat) 15:57:13 No.488

ＫＡＩＴＯさん、こんにちは！
ほんとストマ袋ってなんでこんなに高いのでしょうね。。。
私もなるべく安く自己負担ギリギリで済ませられるように、でも自分に合ったものをと、日々追究しています(^.^)

私はアナログ人間なので、ＬＩＮＥはしていません。(-.-)
ごめんなさいm(__)m

ようやく春めいてきましたね。来週から主人は検査入院します。
また時々はこちらを覗きますので、返事がなくても落ち込まないようにお願いしますね。

Re: 無題 投稿者：KAITO - 2017/04/01(Sat) 17:33:12 No.489

KUMAさん、こんにちは👋😃
いつもお返事ありがとうございます！
なくてはならないものですから
高くても仕方がないですね(^_^;)
御主人、入院されるとのことですが、
本当に日々大変でしょうが、甘えられる人がいたら
甘えて、自身もご自愛下さいね！
同じ空の下で、末永くメッセージのやりとりができるのを祈ってます！

Re: 一時的な人工肛門患者の求職について 投稿者：石田　勝子 - 2017/03/30(Thu) 16:26:36 No.484

はじめまして。

入院されているとの事。
お体はどんな具合ですか？
手術の前で不安な思いをされているのですね。

始めてのストーマ（人工肛門）のケアは、慣れるのに
少し時間がかかるかも知れません。
手術が無事に済んで辛い気持ちが楽になるといいですね。

Re: 相棒 投稿者：KUMA - 2017/03/08(Wed) 09:45:46 No.468

お気持ちお察しします
わたしは現在５２歳で、ストマをつくってから１０年ほどです。
せっかく前向きになられていたのに、なんで？？と思うこと
ありますよね。
私はストマの次に子宮を摘出して、その後、乳がんで手術したりとそれまで病気に縁のなかったはずの私が次々に手術することになり、周りから「あんたばっかり.......」と悲しんでもらいましたが、私自身は「こういう時期もあるさ」とかなり能天気だったように思います。
今は主人の介護の中で、私がその立場だったらどんなに気持ちが楽か.....と思うことがあります。
健康な人にはわからないこと、それをわかる人もいます。
ＫＡＩＴＯさんは、今まで食事制限など苦労されていたのでは？
だから、時間をしばられたりするとは思いますが、透析をすることで一番大事な命がつながり、いいこともあるさというお気持ちになられることを願っています。

Re: 相棒 投稿者：KAITO - 2017/03/08(Wed) 12:06:40 No.469

お互い頑張ろうねと励ましあっても
涙が止まることはないですね！
私は、骨軟化症という全身の骨が痛くて歩くこともままならず病名がわかるまで薬も飲めずでしたが
やっと薬とリハビリでなんとか身の回りの事ができるようになりました。
夫の優しさと、娘の優しさに、日々救われております‼
治る事のない病なら、夫や娘達を介護から早く介抱してやりたいと思いますが、悲しいかな、命を絶つ勇気もなく、しぶとく生きています。
外に出ることが減った今、友達も一人去り二人去り
寂しさはありますが、
このメッセージを通じてお友達になって下されば嬉しいです‼

Re: 相棒 投稿者：石田　勝子 - 2017/03/09(Thu) 09:28:55 No.470

はじめまして。体調はいかがですか？
透析はもう始められたのでしょうか？
病状によって異なりますが、一日おきの４時間透析だと
忙しくなりますね。

私は６２歳です。
３１歳で透析を導入し、今年で３２年目です。
１５年前に潰瘍性大腸炎でストーマの手術をしました。
もう慣れましたが、透析とストーマの装具交換に明け暮れています。とても忙しいです。
何かお話出来るといいですね。

Re: 相棒 投稿者：KAITO - 2017/03/09(Thu) 10:41:03 No.471

石田様、ありがとうございます。
骨軟化症、ストーマ、人工透析となんとも厄介な病にかかり日々一人落ち込んでおります。透析も、そろそろ準備をしなければいけないらしく、先生がいつと言えば
いよいよ覚悟しなければなりません。
こういう会にも参加して、色々と楽しくお話できたらと思うのですが、心底笑ったりできない自分がいるので、
一人になれば余計辛くなったりして、、、
電話でも、お手紙でも、思いの丈を思いきり話せる相手が欲しいですね。
身近に心配してくれる人は沢山おりますが、私と同じ境遇ではないから、申し訳ないけど、うわべだけの言葉にしか聞こえないんです。
少し、性根がネジ曲がっていますね。

Re: 相棒 投稿者：KUMA - 2017/03/09(Thu) 14:43:56 No.472

ＫＡＩＴＯさん、早速のレスありがとうございます。　
私の主人はＡＬＳで余命宣告までされてしまったので、治らない病気、しかもドンドン動けなくなるのを止められないという意味では本人は相当辛いだろうなぁと思うのです。
ＫＡＩＴＯさんも辛いですよね。
ご主人と娘さんが優しいなんて、最高じゃないですか！！
この際だから甘えられるだけ甘えればいいんですよ(^_-)-☆
グチでもなんでも、ここで書くことで少しでも気が晴れたらですね。

Re: 相棒 投稿者：石田　勝子 - 2017/03/09(Thu) 15:50:48 No.473

KAITOさん、根性がネジ曲がってるなんて、そんな事ないですよ。骨軟化症とストーマと透析といくつもの問題を抱えて心がいっぱい、いっぱいなんですよね。私も考えて、悩んで、思いっきり落ち込んで、平常心に戻るのに10年位かかってしまいました。今は時間が必要なんだと思います。
私は今でもストーマを受け入れる事が出来ていません。透析も気が進まないけれど生活の一部になっています。
泣きたい時には泣いて、無理に笑わなくてもいつか笑顔になれる日が来るといいですね。