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帰省しました
投稿者：riokou - 2017/08/15(Tue) 12:59:04 No.528 |
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8/1〜8/6まで、大阪に帰省しました。
飛行機も問題なく乗れました。認定ナースから色々指導してもらいましたが、気圧でパウチが膨れたり萎んだりとかなかったので助かりました。下剤の調整もうまくいき、飛行機の中でトイレ使用しなくて済みました。
娘、孫に会って楽しかったです。
沖縄より大阪の方が気温高く、汗たっぷりかきましたが、パウチが剥がれることなく、交換日通りに、心配していたトイレも、沖縄より設置されていたので安心していろんな場所にも行けました。
少し自信つきました。 |
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主人に気分転換を兼ねて、ドライブに連れて行ってもらいました。6月から病院なので、夏を気持ち良く体験出来ました！
道の駅で膣ろうからの便もれを感じましたが、女子トイレが並んでるので、身障者トイレを使いました。
携帯ウォシュレットを使ったりすると当然時間もかかり…
出ると車椅子の女の子とお母さんがいて、遅くなってすみません！と、誤ったのですがお母さんからは返事がありませんでした。
やっぱり見た目でわかるものが無いと、どうしてあなたがこのトイレを使うの？と思われてしまいますよね。
オストメイトのキーホルダーを買うつもりですが、妊婦さんのほど、認知度がないと思います。
ストマみたいに見えない障害者の問題を外に出て初めて知りました。 |
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hiroさん、わかります。私も、去年12月にストーマになりました。
オストメイトのトイレに入るのに気を使います。
見た目は、普通だから………
医療関係の仕事だから、なお、車椅子が優先と考え、入りなくい時あります。
使用後も出た時、周りをみます。
最近は割り切るようにしています。
お互いがんばりましょう |
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27歳でクローン病、ストーマの一児の母です。
ストーマの同年代の女性の知りあいが１人もいなくて誰にも相談できなくて苦労しました。
ご飯に行ったりできる方、連絡とれる方。
ご連絡お待ちしています(*^^*) |
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はじめまして！hiroです。
どちらにお住まいですか？私は大分県大分市です。
今はまだ入院て9日の手術待ちでもう2ヶ月絶食中です。
退院したら美味しいものを沢山たべたいです。
もう今ではストマになるのが待ち遠しいくらいです。
近県ねかたがいらっしゃったら是非、女子会をお願いします！ |
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はじめまして！
潰瘍性大腸炎で一時ストマです。
35才で神奈川、二次の母です、
近いですか？？
よかったら、よろしくおねがいします！ |
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初めまして。若い…とは言える歳では無いのですが、気持ちを聞いて貰う所がここしか無い様な気がして。
30年クローン病とお付き合いして数年痔ろうに悩まされ、膣ろうとなった為に永久人工肛門を選択しました。
自分なりに勉強もし、ブログに励まされ、内科担当医との何度も話し合った結果、前向きな気持ちで外科の担当医と会話した際に同時に肛門を取ってしまうと言われ、想像が出来ず頭が真っ白になってしまいました。
理由は使わない肛門でも癌になる可能性があるから。
理解は出来ます。でも、それならこの歳だし子宮や腎臓や乳癌になる可能性も同じじゃないの？ 取った跡はどんなになるの？なんて変な恐怖心もあり、手術日程は決まったものの人工肛門造設だけにするのか、肛門閉鎖も同時にするのか、私の決心待ちの状態です。
主人からは、肛門を残す意味がわからない！癌になる可能性をゼロにする外科の見解は合理的。と言われ…
お恥ずかしい話しですが、皆さんから元気を貰いたくてメールしました。
長文になってすみません。 |
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こんばんは
もうすぐ手術なんですね。
色々、不安な中だとは思います。
でもストーマになる前に知識を聞けるって
やっぱりいい時代なんだなぁと ちょっぴり羨ましくもあります。
認定ナースさんも昔より確実に増えてますよ。(^_-)
私は20年前にストーマになり 患者会とか、自分が障害者手帳申請するとか全くわからない状態で、、、世界には こんな体、私１人だけだと思ってました。
手術を乗り越えて、体に慣れたら是非ブーケのお茶会、食事会、勉強会に行きましょうo(^o^)o
私、生きてて良かったなぁと思えました。
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hiroさんの、気持ちわかります。私は、看護師だから、仕事上わかっていたから、ドクターに癌ですと告げられた時、慌てず冷静に「はい！わかりました。人工肛門で肛門とじますね、わかってます」ていっけど、家帰って泣きました。
まぁ、私の場合は、残すことできない場所だったので、生きる方を選びました。
時間が無いかもしれないけど最後まで、考えてください。
納得するまで、話し合ってください。
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ありがとうございます。
本当にブーケの会や、認定看護師さん、皆さんのブログに励まされました。
じつは、人工肛門手術の為のCTで偶然にも乳癌が見つかり
先ずはそちらの手術をして、人工肛門を造る事になりそうです。
人生何があるか分からないけど、人工肛門を決意した事が自分で触っても分からないほど初期の乳癌を教えてくれたと思った頑張ります！
メッセージ、ありがとうございました。 |
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hiroさん、私も若くはないですが
3年前にストーマになりました。
緊急だったので、何なのだって思ってる間に
少しだけの説明を聞いて手術しました。
主人と泣きながら話をして、前向きに生きて行こうと
決心しました！
私は、骨軟化症とシェーグレン症候群の治らない病とも闘っています。
骨が痛くて、少し歩くのも辛いですが
なるべく自力で頑張っています！
悲しいことに、薬の服用で腎臓が悪くなり
8月半ばに、透析準備の為手術をします。
もう何がなんだか、涙もでないくらいですが
もっともっと辛い思いをされてる人はいっぱいいると
周りに励まされますが、いやいや私も結構辛いです‼
でも、まだ生かされてるってことは
誰かのために、役にたってるんだって
思いながら、頑張っています！
みなさん、お互い頑張りましょうね‼
お返事もらって元気を出します！ |
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kaitoさん応援メッセージ、ありがとうございます。
私もクローン病と一生共に生きて行きます。今回、早期とはいえ乳癌が見つかり人工肛門の手術が後回しになりました。
どうして私ばかりが…と思いますが皆さんのメッセージを読んで励まされます。ありがとうございます！
乳癌の手術は終わったので、次は人工肛門の手術、それから乳癌の放射線治療…頑張ります！ |
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hiroさん、大変な思いをされているのを聞いて
私と重ね合わせて、涙が止まらなくなりました！
私も、8月14日に透析準備の為のシャントの手術が
決まっております。
色々、病気を抱えながら苦しいはずなのに
今毎日少しずつ笑顔でいられるのは
いつもそばにいてくれる主人と娘のお陰です！
もちろん、昼間は一人で、涙が自然と止まらなくなり
泣いているときもありますが、
二人が帰って来ると、お互い病気のことなど
忘れたかのように私に接してくれます。
一人一人が陰で泣いているのは
お互い知っています。
主人も娘も辛いと思います。
でも、私が一番辛いことをわかっているので
あえて、明るく振る舞ってくれています。
そんな二人を見ていると、生きなくてはと思います‼
hiroさんも、同じ励ましの言葉ばかりになりますが
近くに、一緒に泣いたり笑ったりしてくれる人がいる限り頑張って、なにくそって思って１日１日大切に
してください。私も頑張ります‼ |
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ありがとうございます。
人工肛門の手術は25日になるみたいです。
あと３週間も同じよう景色を見て絶食中なので食事をする事も無く、まわりの人が手術して退院していくのをみてるだけなのが辛いです。
主人と娘は心配してくれますが、単身赴任なかと他県に就職してるのと、私の入院中に息子と主人がこじれて家出中。
元気に戻っても誰も居ない家に帰って幸せが何処にあるんですかね？
なんかもういろいろ疲れましたね。
手術して、家に戻って、その先に楽しい事があるんですかね。
手術までの３週間が果てしなく感じられます。
手術が終わったら私は幸せを感じるのでしょうかね。
食べれる幸せはあるでしょうが、もう何を食べたいとか、どこにいきたいとかの思いも消えた様に思います。
今は私がいろいろ考えない様に眠る点滴をしてもらってます。
眠ってるあいだだけは穏やかな気持ちでいられると思います。
すみません、愚痴みたいな文章になってしまいました。 |
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hiroさん、こんにちは。
元気出してくださいよ。
私も、昼間はいつも一人だし
主人や娘は帰ってきても
時間が遅いから、話せるのは
ほんの2〜3時間です。
私は、その時間を大事にしたいです。
息子さんも娘さんも離れていても
お母さんの事を気にかけないわけがないです。
私も、病気になって色んな事がおこりすぎて
悲観的な事ばかり考えていましたが
そうすると、余計にしんどいんです。
しんどくて、しんどくて病院連れて行ってって
思ってばかりでした。
だから今、現実を受け入れて
なるべく笑顔でいるようにしています。
hiroさんも頑張って
私の言うことなんか、全部わかっているでしょうが
頑張りましょうね。
近くなら、出会ってお話も出来るのに
残念です。 |
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14年前の乳癌から11年目に転移性の膀胱癌と診断されて。
色々な抗がん剤・化学療法もしてきましたが。
今年の６月に抗がん剤の副作用で間質性肺炎になり１ヶ月の入院。
３年前に転移性の膀胱癌と診断された時は、膀胱・子宮・直腸の３つを摘出しないと診断されたのですが、２度目の転移性癌なので臓器を摘出すれば終了ではない。と言われて抗がん剤・化学療法を３年間しておりましたが。
先日、主治医に副作用が辛いと話をしたところ、人工膀胱も今後の選択肢の１つと考えて。と言われました。
当然、抗がん剤治療を辞めれば副作用はなくなってくると思うのですが
2度も転移性の癌と診断されているので、この先もう転移性癌と診断される事は0ではないのは分かってます。
タイミング悪く、MRIの検査結果も出て直腸は摘出しなくてもいいかもだけど膀胱と子宮はくっついてる可能性があるので摘出かも。と
言われて。
小腸で膀胱変わりになる手術もある。と知って。
今後の事を考えると色々な事がグルグル回って気が滅入ってます。
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土曜日にパウチ交換して、日曜日朝から何度も確認して、固定バンドもして、買い物へGO！
旦那と娘は大好きなマンガを買っている時、私は、車で待っていたら、ガスがあっ一緒に便も…………その瞬間嫌な感じして、覗くとまぁ〜〜漏れてたฅ(๑⊙д⊙๑)ฅ!!
すぐトイレに準備していたので交換できましたが、むちゃ汗かきました。馬鹿な私は、下着、腹巻、衣類を用意してなか
ったので、旦那に家にバックしてもらいました。
みなさん、準備してますか？完璧な準備おしえてください。
写真などで掲載できたら、見たいです。 |
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無題
投稿者：しずく - 2017/07/16(Sun) 16:06:50 No.509 |
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こんにちは
温泉には マイケアゆったりシートがおすすめです。
ブーケのリンクからも注文できるし 電話でサンプル貰えるか問い合わせるのもありかも。
家で練習がてら、貼れますね。
面板周りに、グルっと防水テープで補強するのも ありかな。
まずは、家族風呂でスタートするのもいいかなあ?
飛行機は乗る前に 中身を捨てればいいとのこと。
一応 乗る当日や前日はお腹壊すものは避けるとか。
可能なら トイレ近くの座席にできるか問い合わせてみるとか。
楽しんできてくださいね(^-^)/
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ありがどうございます。
試供品があるか、きいてみます。
沖縄が、湯槽入る習慣が少ないので、
まじありがとうございます。
まだまだ若葉マークですので、色々教えてください。 |
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Re: 無題
投稿者：riokou - 2017/07/22(Sat) 15:42:58 No.514 |
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しずくさん、ありがとうございます。
昨日、販売店の方に聞いて、試供品と値段も聞きました。
これからも、よろしくお願いします。 |
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こちらこそ、宜しくお願いします。
私は 最近 詰まりぎみでマグミットなど飲んでましたが ナースさんのアドバイス、ブーケ友達のアドバイス聞いてゼリーで調子いいです。
ナースさんならではのアドバイスって本当にありがたいんです。
皆さんの力になっていただけたら、嬉しいです(*^^*)
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私は！2016年12月に直腸癌でストーマを、肛門閉鎖しました。
今月まで毎月、化学治療してました。
やっと終わりました。
8月には、大阪に、娘、孫に逢いに行きます。
で、おしえてほしいのですが、飛行機2時間ぐらいですが、何か気をつけること、風呂屋にも行きたいのですが、どうしたらいいのかなど、教えてください。
ちなみに、私は、沖縄です。 |
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はじめまして。
私は尿道上裂という奇形をもって生まれ、尿をためる筋肉？がないらしく、完全に失禁状態で、16歳で尿路変更の手術をするまでずっとオムツをしていました。
手術してからは自己導尿をしています。
夜はカテーテルをつないで寝ています。
18歳の時に水腎症になり腎機能が低下してしまいました。
生まれてから今まで、主人以外に病気を打ち明けたことはありません。これからも打ち明けるつもりはありません。
子供の頃から、「自分は病気をもって生まれた。他の人と自分は違う」という意識が常にあり、どこかで孤独を感じていました。
私と同じような病気、同じような境遇の方はいらっしゃるのでしょうか。
同じような人がいる、と知るだけで、今まで感じてきた孤独感が少し癒される気がします。 |
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ここ様、はじめまして‼
小さい頃から大変な思いをされているのですね。
私は、5年ほど前にストーマになり、目の前が真っ暗になるくらい衝撃を受けました。その前に、骨軟化症、シェーグレン症候群と聞きなれない病気でほぼ寝たきり状態でストーマの手術を受けました。
落ち込むばかりでしたが、このままではダメだと思い、リハビリに専念し、今では家事ができるくらいまで回復しました。たぶんこれ以上よくなることはないと思っていますが、主人、娘が本当に良くしてくれて
この人達の為にも頑張ろうって思ってます！
2〜3ヶ月後には透析の手術が待ってます。
毎日泣いてます！立ち向かって生きなければと思っても涙が自然に出てきます！
病気は違っても、不安や悲しみが募ってくるのは
同じだと思います。
支えてくれる御主人の為にもここ様、頑張って下さいね‼
孤独だなんて思わないで下さい！
また、お返事下さいね。 |
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KAITO様、メッセージありがとうございます。
「小さい頃から大変な思いをされているのですね」
こう言ってもらえるだけで、すごく救われた気になります。
ただ、私は生まれつきの病気なので当たり前と思って生きてきましたが、この掲示板を読んでKAITO様のように病気になりストーマを作った人が多くて驚きました。なかなか受け入れることは難しいと思います。KAITO様も大変な思いをされてる中、頑張ってらっしゃるんですよね。
「どうして私が」「家族に申し訳ない」という気持ちを抱えながら、なんとかごまかして明るく生きていこうともがいています。日によって、すごく落ち込む日と前向きな気持ちになる日の繰り返しです。
違う病気でも、戦っているのは私だけじゃないと思えるだけで励まされます。本当にありがとうございます。
KAITO様には娘さんがいらっしゃるんですね。
私にはまだ0歳の息子がいます。
お互い、家族のためにも、泣きたい時にはたくさん泣いて、少しずつ前を向いて、良い人生にしていきたいですね。 |
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ここ様、こんにちはー
色々大変な事はありますが
心配してくれる人が一人でもいれば
その人の為に何くそ！負けてたまるか‼ぐらいの勢いで
病気に立ち向かって生きなければと私は思っています。
私には、31と17になる娘がおります。
上の子は、嫁いで5人の子どもがおり、私はおばあちゃんです。孫は可愛くて仕方がありませんが
今一緒に暮らしているのは、主人と17の娘です。
主人と17の子が、本当に良くしてくれて
感謝してもしきれないくらいです！
嫌な顔ひとつせず、優しい笑顔で接してくれます。
何にも変えがたい勇気を二人からもらっています。
ここ様の子どもさんも、大きくなったら
きっと助けてくれますよ！
自分だけ？と思わずに頑張りましょうね‼
私も57で、体もおばあちゃん並の力しかありませんが
気だけは、若く持ってます。
ここ様は、まだまだお若いからこれからですよ。
また、お返事下さいね‼ |
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ここさん、はじめまして。掲示板で、ここさんの病気初めて知りました。小さい時から今までの道のりを考えますと
よく頑張ってこられましたね。本当にすごいと思います。
私は４３歳の時卵巣癌になり、２年後に腸に転移して人工肛門になりました。あれから、８年・・。癌の方はとても元気で、再発転移を３回も繰り返し、現在も治療中です。
私もここさんと同じで、他の人と違うという意識がとても強く、今もそうですが、うつうつしたり、人と顔を合わせるのが嫌になることもあります。それでも、前を向かなくちゃと思い、ＰＴＡ活動に参加したり、身体の調子の良い時だけ、仕事をするようにし、人とかかわる努力をしていかなくてはと思っています。
ここさんには力になってくれるご主人が側にいます。とても心強いですよね。また、掲示板に思いを伝えてくれる
同じ境遇の仲間の方たちがいます。私も、今日掲示板を見て励まされました。これからも色々なことがあると思いますが、共にマイペースで行きましょうね。 |
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KAITO様、お返事ありがとうございます。
5人もお孫さんがいるんですね！憧れます。
家族には本当に救われますよね。
息子や主人だけでなく、私のことを一番に心配してくれる母のためにも、前を向いていかなければと思います。
障害のある私を育てるのは本当に大変だったと思います。
この掲示板で、自分だけじゃないとわかりよかったです。
電車に乗っていても、全く知らない人たちを見て、
みんな健常者なんだろうなぁ、と勝手に思っていましたが、
そうとも限りませんね。
みんな、いろいろある中で生きているんですよね。
自分を受け入れるのはなかなか難しいですが、
少しでも幸せな気持ちで毎日を過ごしたいです。 |
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ここ様、お元気ですか？
私は、透析の手術がいつになるか
そればかり考えて日々暮らしております。
ストーマのテープかぶれがひどく
かゆみと闘っています。
１日一回は大声で笑うように頑張っていますよ。
娘が、よく変顔したりして笑わせてくれて
普段はめったに冗談を言わない主人が
親父ギャグを言って娘に失笑される
その残念そうな顔を見て笑ったり
毎日楽しく過ごしています。
一人になると、涙が出てきますが
頑張って病気と向き合っています。
ここ様の近況も教えて下さいね。待ってます。 |
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はじめまして。
大腸癌から大腸を全摘し、完全人工肛門となりました。
いかんせん癌が進行していたため、ストーマについて理解が浅いままストーマとなってしまい、心がまだついて行っていない状態です。
少しでも似た状況にある方や、ストーマの先輩のお話を聞きたく、この掲示板にたどり着きました。
これから度々書き込ませていただければと思います。
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けいっこさん、はじめまして！
私は、癌ではないのですが、
急にお腹が痛くなって病院へいけば
えっ何々って思ってるうちに、緊急手術で
ストーマになりました。
事前に説明はあったものの聞いたことがないのでどうなるのかさっぱりわかりませんでした。
受け入れて前向きに生きていこうと思った矢先
今度は人工透析です。まだ、透析ははじまってはいませんが、すごく不安です。
でも、ここに思いを書き込めば、誰かが必ずお返事くださるので、気持ちが楽になります。
お互い辛いことがいっぱいありますが
春になって暖かくなってきました！
頑張りましょうね‼ |
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温かいお返事をありがとうございます(*´∀｀*)
緊急でストーマに透析まで……大変だったのですね。
私も頑張りたいと思います。 |
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けいっこさん、お元気ですか？
2〜3日前から少し暖かくなってきましたね！
体調はいかがですか？
暖かくなってくると体の動きも良く
少しずつですが、洗濯したり、食事の用意をしたりしています。
主人と娘が無理しなくていいからと、いつも気を浸かってくれるのですが、二人も仕事と学校で帰りが遅いのに
休む間もなく色々してくれます。
感謝してもしきれないです。
病気になると誰かに迷惑をかけてしまう
そう思うとじっとしてはおれず出来ることを精一杯頑張ってやろうと思います。
けいっこさんの近況もお知らせ下さいね！ |
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気にかけて頂いてありがとうございます。
私は入院していて単調な日々です。
退院までは後ひと月ほどかかる様子です。 |
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けいっこさん、お元気ですか？
まだ入院中ですか？
ストーマになると、
退院するまでに、色々することがあって大変だと思います。私は、骨軟化症という全身の骨が痛くて動くのも大変だったので、主人にストーマの取外し等を覚えてもらい全部してもらっていました。
今は、体も大分動くようになったので
ほとんど一人で出来るようになりました。
透析の準備もいよいよしなければならなくなりました。
何もかも大変だけど、頑張ってやろうと思います！ |
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お久しぶりです。
現在退院して、自宅で抗がん剤治療の準備中です。
不安は残っていますが、一区切りつけてホッとしています。
自宅での装具交換はまだなれないことも多く、沢山勉強する事がありそうです。
これからも度々書き込ませていただくと思います。 |
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けいっこさん、退院できて良かったですね！
ひとつずつ、少しずつ１日でも長く楽しい日が続きますように病気をやっつけていきましょうね‼
私も、5月の連休から入退院の繰り返しですが、
もうまたかと言う感じで落ち込まずに
その場、その場で対処できるようになりつつあります。
家族の前でも、泣くのをやめ、笑顔でいるようにしています。１日一回は大声で笑うように頑張っています！ |
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