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下腹部膿瘍 投稿者:ふーさん - 2018/08/01(Wed) 18:19:18 No.584
うし 術後1ヶ月で正中の傷下の方が化膿し、入院するハメに(;ω;)明日、また2度目の切開排膿します(;ω;)
合併症でイレウスになったり、もーこりごり!早く治ってくれないかな〜(;ω;)

無題 投稿者:ふーさん - 2018/07/19(Thu) 11:15:10 No.580
うし こんにちは😃ストーマ装具って高い!ですね。給付券を貰っても、足が出てしまいます。今使っているのはコロプラストのセンシュラミオディープですが、袋と面板と別になっていて退院時に面板と袋、10個ずつ購入して16,900円でした。ストーマカバーは手作りするつもりです。それにしても結構かかる…(;ω;)

Re: 無題 投稿者:hiro - 2018/07/19(Thu) 23:40:47 No.581
くま ふーさん、はじめまして。ストマ装具は高いですねー。私はホリスターのやわピタを使っています。10枚で10,800円です。中3日で交換しているので1ヶ月8枚くらいですかね。今のところ皮膚トラブルも無いし、温泉に入っても大丈夫なので満足しています。ワンピースタイプで全面が透明なのでカバーもしてましたが面倒くさくなりやめてしまいました。便の状態や、ストマの様子を観察したいし、人目につく事も無いので。
今年はオストメイトになって初めての夏です。汗がストマの剥がれなどトラブルにならないかと心配ですね。
皮膚保護剤や、剥離ガーゼなどパウチ以外の用品も結構使うので私も補助金は半年もつかな?って思ってます。

Re: 無題 投稿者:ふーさん - 2018/07/22(Sun) 01:59:48 No.582
うし こんばんは。うちも半年持たないかも!まだ、夜間ウロバッグ、
外泊、外出の時に使う水の要らない泡洗浄剤、剥離剤etc、まだ買うものばかりでやばいです。やりくりして給付券を使わなくては!ですね。

ストーマ房ヘルニアの影響でしょうか? 投稿者:あい - 2018/07/18(Wed) 20:06:06 No.579
ぶた 初めまして、クローン病の合併症の治療で
2年前にコロストミーになりました。
そこから、ストーマ房ヘルニアになって今はベルトで調節して生活してます。
一ヶ月位前から、ストーマのある左の鼠径部(足の付け根)に痛みがあります。
先日、つまづいたときに
体を支えきれなくて転んでしまいました。
私のストーマ房ヘルニアは腸の脱出もあるので
とあるWOC看護師さんから房ヘルニアが下にきてるかもしれないし、卵巣とか、全く違う科の症状かもしれないし、、といった感じで良く分かりません。
現在、クローン病の症状悪化につき入院しているので
先生に相談してるのですが、首をかしげるばかりで話が進みません。
でも、入院中になんとかしなくては日常生活に戻ることも難しいので悩んでます。
ストーマ房ヘルニアの方でストーマ側の鼠径部、股関節あたりに痛みのある方もし、いらっしゃったら知恵をお貸し下さい。

無題 投稿者:ゆう - 2018/07/17(Tue) 14:58:35 No.578
うさぎ こんにちは。先週、イレのオストメイトになりました。
小腸からの水分の吸収がなかなかできない?みたいで、廃液の量が多く脱水症状になっています。
身体が慣れてくれば、もっと廃液も少なくなるというのですが、皆さんもそうでしたか?
どれくらいで小腸の役割が安定してくるのかとても不安です。

初めてストーマ 投稿者:ふーさん - 2018/07/13(Fri) 22:50:23 No.576
うし はじめまして!こんばんは!今月、回腸導管によるウロストーマを増設した初心者です。原因は神経因性膀胱による膀胱瘻により感染症などのトラブルが多く、ウロストーマ増設に踏み切りました。まだまだ知らないことだらけで、外出や外泊の時に漏れたりしたらどうしようとか考えると不安です。まわりに同じ境遇の知り合いがいないし、まだ友達にもカミングアウトしてません。うーん。困った!愚痴吐き失礼しましたm(_ _)m

Re: 初めてストーマ 投稿者:ゆう - 2018/07/16(Mon) 22:00:39 No.577
うさぎ こんばんは。私も先週、手術をうけてイレのオストメイトになりました。
まだ入院中です。友達にはまだ一部にしか言えてません。温泉旅行やボディオイルが大好きだったのに、前のようにはいかないんだと思うと、なんで私が?どうして?と日に日に悲しさや悔しさがわいてきます。
でも、受け入れて進まないといけませんよね( ; ; )
お互い、頑張っていきましょうね!

無題 投稿者:hiro - 2018/06/24(Sun) 15:36:47 No.567
くま クローン病歴31年で人口肛門になったよ。肛門も閉鎖しちゃったよ。私的に出来なくなった事はスキニージーンズが履けなくなっただけ。飛行機に乗って旅行も出来る、ディズニーランドの3時間待ちも出来る、犬の散歩も、温泉も、仕事だって。悪い事ばかりじゃないよ。人口肛門になって普通の生活に戻れました。本当に普通の幸せ感じてる。もし、これから人口肛門になる手術を控えてて不安になってる人がいたら、私みたいな人も居るって知ってもらいたい。

デニム 投稿者:ゆう - 2018/06/30(Sat) 08:42:25 No.569
うさぎ こんにちは。お話を読んで少し安心しました。スキニージーンズは、ストレッチがあってもやはり着れないのでしょうか?袋を出せれば大丈夫なのでしょうか?
実際、服を着た時にどれくらい目立つのか、とても不安です。

ストーマだというだけで酷い言葉を浴びせられる 投稿者:ひな - 2018/05/24(Thu) 14:44:00 No.564
うさぎ はじめまして。
未婚のアラフォー彼氏なしです。
私はストーマなことをオープンにして暮らしていたのですが、ある日、知人に「みんな失礼だと思うから言わないだけで、人工肛門なんて引くし抱けないし嫌がられるよ!普通は引く!!」と言われて以来、ずっと心に傷がついています。
似たような経験をしたことある方はいらっしゃいますでしょうか?いらっしゃったらどうやって乗り越えましたか?

Re: ストーマだというだけで酷い言葉を浴びせられる 投稿者:しずく - 2018/06/10(Sun) 23:41:21 No.566
ねこ 私もあります。

そんな知人はいりません!

ひなさんは、頑張ってこられたんですよ。

傷を癒すのは、時間かもしれない。

ブーケや患者会の出会いかもしれない。

ブーケの食事会やイベント、通して、理解できる相手とオシャベリ楽しみませんか?


無題 投稿者:とも - 2018/04/07(Sat) 22:42:47 No.557
くま ストマになって丁度の四年目になります。
一人でなんとか頑張ってやっていますが
たまに、何で私ばっかりこんなことになるのかと
涙が溢れてきます。
泣いてもなにも解決しないのにね。
ストマだけならなんとかやれるけど
骨軟化症で腰も痛く
五分くらいでたつことが、困難になります。
色々な病と闘っておりますが
少しでも話を聞いてくれる人がいればと
投稿しました!
誰かお返事いただければ嬉しいです!

Re: はじめまして! 投稿者:riokou - 2018/04/07(Sat) 23:46:31 No.558
ぶた 私もなんで?となんども思いました。今も仕事復帰の時期を決めると閉鎖した肛門付近が痛みでてます。
化学療法もしないといけないし、副作用はきついし、もう嫌だと逃げたいのですが、娘たちが心配するし、孫会わしてくれないので、治療することなしました。
やっぱ孫には会いたいし、だっこしたいし、遊びたいもんね
がんばります。
職場の仲間も気長に待ってくれているので、
こんな私でも良ければ話しましょ(^_^)

Re: こんばんは 投稿者:石田 勝子 - 2018/04/08(Sun) 21:16:56 No.559
ひつじ ともさん、はじめまして。
私も15年、泣いたり、笑ったり、開き直ったりしながら生きています。悲しくなったら思いっきり泣いて、掲示板に投稿して少しでも心をを楽にして下さいね。きっと誰かが聞いてくれますよ。ずっと貯めこんでいたら心が折れてしまいます。自分の身に起きた事は受け止めるしかないけれど誰かに話したら少し気分が軽くなります。病気がいくつもあると元気な時がなくて辛いですよね。

Re: 無題 投稿者:とも - 2018/04/09(Mon) 14:49:41 No.562
くま 石田さん、こんにちは(^-^)
友達にも、打ち明けたい気持ちはあるのですが
ストマの事は、中々言い出せなくて、、、
他の病気の事は、色々聞いてもらって
励ましてもらっていますが
やはりなんか虚しい気持ちになります。
でも、LINEとかで、会いたいねとか
言ってもらえると、ほんとに嬉しいです!
石田さんも、13年も頑張っているんですから
私も、見習って、前向きに頑張ります!

Re: 無題 投稿者:とも - 2018/04/14(Sat) 20:39:09 No.563
くま riokouさん、お元気ですか?
暖かい日が段々近づいてきて
過ごしやすくなったと思うのですが
そちらはどうですか?
私は、ガンではないので
化学療法とか、副作用とかはないのですが
薬の副作用は、多々あり毎日のように
頭痛や吐き気に怯えております。
でも、家にとじ込もっていてもつまらないので
最近は、少し外に出ては、草引きをしたりしています。
骨軟化症で、立っていても、座っていても
腰や背中が痛く長いこと作業はできませんが
少しずつ頑張ってます。
riokouさんも、近況教えて下さいね(^-^)

無題 投稿者:とも - 2018/04/09(Mon) 14:39:13 No.561
くま riokouさん、はじめまして!
ほんとに何でって?毎日のように
思いますが、思っても仕方がないので
日々頑張ろうと思います!
ですが、また腎臓が悪くなりつつ
透析をしなくてはいけないような
状態です。
これだけ、病に取り付かれたら
どうしよう、どうしよう、と思いますが
主人と娘が、とてもよくしてくれるので
感謝しながら大事に暮らして行こうと思います!
それから、孫も五人いて
可愛いものですね!
riokouさんも、仕事復帰に向けて
頑張って下さいね。

はじめまして! 投稿者:Natsu - 2018/03/21(Wed) 18:15:49 No.554
うさぎ 総排泄腔外反症という先天的な病気で12歳のときに永久ストーマになりました。
現在は22歳です!4月からは看護師になります。
20代になり、恋愛も結婚を考えるようになりました。
しかし、ストーマや病気のこともありなかなか前向きにできません。
同じ疾患の方や同世代の方とお話できたらいいなと思い、ブーケの会に入会しました!
アメーバブログやツイッターをやっているので
そういったところでも交流出来たらなと思っています。
よろしくお願いします!

Re: はじめまして! 投稿者:riokou - 2018/03/31(Sat) 22:43:13 No.555
ぶた ストーマ歴は先輩ですね☺️
准看護師歴36年です。看護師めざし、あと1課目取ったら卒業前に直腸癌になり、治療優先で、断念しました。
仕事のことなんでも聞いてください。
おばさんですが、話したいですね。

Re: はじめまして! 投稿者:Vivjf - 2018/04/08(Sun) 21:45:33 No.560
ひつじ Natsuさん、私も総排泄外反症です。同じ病気の方に始めてあった(?)ので、びっくりです!!
わたしは二歳のときにストーマを作りました。中々同じような疾患の方には会わないので、どこかでお話したいですね♡
私は東京でit企業に勤務しています。

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