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来週手術です 投稿者: - 2018/06/30(Sat) 08:39:18 No.568
うさぎ はじめまして。51歳です。すい臓がんから腹膜播種ができ、そのため腸閉塞をおこしてしまい、永久ストマをいわれました。
どれくらいの大きさなのか、寝返りはうてるのか、どれくらい不便なのか、ストマはワンピースがいいのかツーピースがいいのか。
匂いや汚れが心配でしかたありません。いろいろご指導いただけたらと思います。よろしくお願いします。

Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/06/30(Sat) 19:27:53 No.570
くま ゆうさん、はじめまして!来週手術で不安MAXだと思います。私もそうでした。人口肛門になった後の生活に関する情報が無くて不安ばかりでした。私も51歳です。まだ人口肛門歴1年ですが私の体験で良ければ何でも聞いて下さい!
寝返り全然気にしなくて大丈夫です。
ストマは手術直後は直径15センチもありビックリしましたが、2週間後には腫れが引いたり、粘膜が剥がれたりして小さくなるので心配しないでね。私のサイズは直径3.2センチです。普通は2センチくらいかもしれません。ワンピースを使ってます。接着面が柔らかく感じたので。「やわピタ」という製品です。匂いの心配は全く無いです。汚れは漏れた時ですが、匂いで直ぐに気付きます。ストマになって1年ですが、外出先や仕事中に漏れた事は一度もありません。漏れたのは寝起きに3回ほどです。
私は中3日で交換しています。月曜交換して次は金曜に交換です。私はお風呂もそのまま入ります。長湯しなければ大丈夫です。ストマ周辺のシール部が濡れても剥がれません。温泉も家族風呂ですが行ってますよ!
スキニーですが、ローライズなら履けるかもしれないです。
でも袋を外に出すのが心配なら無印良品のマタニティスキニーを履いてみて下さい。私は無印良品のマタニティレギンスを愛用してます。スカートはジャージ素材、ウエストがゴムでギャザーが入ったワイドパンツ、ワンピースを着てますが誰もストマに気付きません!
いろいろお話しましたが全て私の体験です。その範囲で良ければ気持ちが安心出来るまでどんな事でも聞いて下さいね!

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/01(Sun) 00:24:41 No.571
うさぎ hiroさん!ありがとうございます!
同い年ということもありとても心強いです。よろしくお願いいたします。15センチと聞いて驚きましたが、最終的にはそれくらいになるんですね。やはり、寝てる時に漏れることが多いんですね。寝返りでつぶされることが原因なのでしょうか?
おさえつけなければ着物も着れますという文もみつけたのですが、ストマじたいを押したらいけないのか、袋をおしたらいけないのかがよくわかりません。
あと、手術にかかる時間とか、退院できるまでの時間とか覚えてらっしゃったら教えていただけますか?
お風呂もそのまま入られると聞いて少し安心しました。
本当にありがとうございます。

Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/07/01(Sun) 20:47:32 No.572
くま ゆうさんこんばんは! 初めて自分の人工肛門を見た感想は傘が開ききった椎茸みたいと思いました。しばらくは気持ち悪くて見るのも触るのも出来ませんでしたよ。多分、これは皆さん同じ感想じゃないかと思います。私はクローン病で腸を切る手術を繰り返してるので尚更腸の変形や腫れがあったと思ってます。
手術時間は4時間位掛かりましたが過去の手術による癒着が酷くて剥がすのに時間がかかったみたいです。人工肛門増設だけならそんなに掛からないのでは?術後2週間を目安に自分でパウチ交換が出来る様になってから退院でした。持病や、病院の方針などでも違うと思うのであくまでも目安で。
寝てる時に漏れるのは私の場合、水様便である事とガスが溜まって膨らみ肌との接着面が一部剥がれたのが原因だと思います。便やガスは自分でコントロール出来ないので朝になって袋がビーチボールみたいにパンパンに膨らんでいる事があります。着物も着れるかもしれませんが、ガスが出ると風船みたいに膨らむので私はジーンズやタイトスカートみたいにピッタリしたシルエットの服は着ないですね。ウエストギャザーのスカートでもガスが溜まってパウチが膨らむとポコンとソフトボール大くらいの膨らみが目立つのでストライプや柄物で目立たせない工夫をしています。ストマを押すことより膨らんだ袋を押す方が破裂する様な気がしてヒヤリとします。まああんまりそんな事は無いと思いますがやっぱり漏れるのが1番心配ですもんね!
ストマを触れない私に看護師さんが名前を付けたら可愛くなると言うので、主治医の名前を取って「キタロウちゃん」と呼んでいたら触れる様になりました!今は楽しい思い出です。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/01(Sun) 22:14:28 No.573
うさぎ hiroさん、ありがとうございます。
何度も腸の手術をされたとのこと、大変だったでしょうね。その中でストマに名前をつけて楽しんでたお話を聞いてとても気持ちが前向きになれました。私も頑張って受け入れて、自分の一部として最期まで一緒に生きていこうと思います!
意図せず出てしまうガスが問題ですねー。ソフトボールくらいまでパンパンに膨れてしまうんですね。確かに破裂というより、接着面がはがれそうですね。
私は仕事を続けていきたいので、会社を休むことが長くなるのが心配です。術後1週間くらいでなんとか退院できないかな。。。
もちろん全身麻酔ですよね?術後の痛みはどうでした?

本当にありがとうございました。お話を伺って少し安心しました。術後に自分のお腹を冷静に見られそうです。


Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/07/02(Mon) 01:52:18 No.574
くま 開腹手術で食事開始が術後1週間からでした。お仕事されてるので焦る気持ちはわかりますが体力回復とストマの扱いに慣れるまでは時間が必要かと思います。1番恐いのは職場で便が漏れてしまう事態です。ガスが出る時には案外大きな音がする事もあり葬儀に出席の際や映画は気を使いました。私は職場や友人には全てオープンにしています。ほとんどの人がストマを知りません。見たい人には見せています。幸せな事に職場の人は全員が重い作業やトイレのタイミングなど気遣ってくれるおかげで私はストマが障害になる事無く社会で働く事が出来ています。私はクローン病と去年は乳癌も経験しています。病気を抱えながら働く事は特別じゃない時代だと思います。助けて欲しい事は周りに協力を求めていいと思いますが先ずは自分が自分の身体を理解して心身共に自信を持って復帰出来る為の準備期間として私が職場復帰したのは退院して1ヶ月後でした。ゆうさんが笑顔で職場復帰出来る事を願います。永久ストマなら障害者4級になります。私の場合は48歳までサラリーマンしてたので障害年金を受け取っています。病院にソーシャルワーカーの方がいればそう言う事も相談してみて下さいね。焦りは禁物ですよ。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/02(Mon) 20:44:07 No.575
うさぎ hiroさん、ありがとうございます。
やはりけっこうかかるんですね。私は会社の経理を一人で任されているので、なんとか締め切りまでには一時外出したいと思っているのですが。。。
この病気に関係した手術はなんどか受けているのですが、開腹手術はこれが初めてです。
思ってる以上に体力回復にも時間がかかるんですね。
食事も1週間先かー(涙)もうすでに4日点滴のみの絶食なのでお腹べこべこですwww
障害年金?とかもあるんですか。まだ51歳で働いているももらえるんですか。ストマ代もかかってくるし、助かりそうですね。
ありがとうございます!近くのソーシャルワーカーさんを探して、プラスになることがあれば取り入れていきたいと思います。

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/07/31(Tue) 13:48:27 No.583
くま ゆうさん、こんにちは。
色々と他の方にアドバイスやご自身の経験などをお話しされて、私も読ませて頂き、参考にさせて頂いております。私は、腸閉塞で、一度手術し、退院して一年後にまた同じことになり、やむなく人工になりました。
4年経ちます。他にも、骨軟化症、シェーグレン症候群
腎臓も悪く、透析寸前の状態です。
何もかもいやになるときがありますが
生きている限りは、向き合っていかなければと
毎日なにくそ!と思って暮らしています。
みなさんよりは、8つくらい上ですが
また、色々なお話し、書き込んで下さい。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/08/07(Tue) 13:02:41 No.585
うさぎ ともさん、ありがとうございます。
4年経ってどうですか?もう一部って感じで慣れてきましたか?
まだ1カ月の私は、慣れることが想像もできず、一生のこのままなのだと思いちょっと凹んでます。
ホント、なにくそ!って思わないといけないんですけどね。
私はイレなので、そっちゅうパウチにたまるし、いつもパウチのことばかり考えてる感じです。。。
イレの皆さんはこんな感じなんでしょうか?

夏になり、あせももできてきました。がまんできるかゆみですが、これもそのうち慣れてくるのかなぁとか、
いくら皮膚にやさしいとはいえ、毎日、何年と続いたら、肌がおかしくなってくるのかなぁとか、未来にむけて不安ばかりです。

ともさんは、お風呂のとき、旅行のとき、どうしてますか?
4年たって、肌トラブルはどんな感じですか?
ストマから出てくる便はどんな状態がベストなんでしょうか?
またいろいろ教えてください。
宜しくお願いします(>_<)

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/08/16(Thu) 12:26:53 No.594
くま ゆうさん、お元気ですか?
ストマになって、1ヶ月なので
まだまだ受けいれて普通の様に
生活するのは無理だと思いますが
そんなにへこまないで下さい。
神経が参ってしまいます。私は、4年経っても
このストマの鬱陶しさ、特に、夏場の痒さや
下痢をしたときのただれとしみて痛がゆいのが
本当に嫌でいつも涙が出てきます!
でも、ストマ外来で、話を聞いてもらい
自分にあったお薬を処方していただき
何も無いときは、中3日で替えていますが
酷いときは、症状が収まるまで
毎日取り替えています。
お風呂は、つけたままでも入れますので
普通に入っています。
旅行等は、色んな病気を抱えているので
体も疲れるので、遠出はできませんが
友達と、ランチに行ったり
家に来てもらってご飯を食べながら
話を聞いてもらったりしています。
私は、お喋りが好きなので、面白おかしく話をして
1日1日を楽しく過ごし、なるべく病気の事は
考えないようにしています。
漏れは、4年の間数回しかないです。
面板を貼って、回りに五ヶ所くらい
肌に優しい優肌判を貼っています。
絶対に漏れないとは言えませんが
少しは安心ですよ。
私の場合は、座っていて前かがみになったときに
お腹のお肉が少したるんで、面板が剥がれ
それをわからずに動くと漏れていたーなんて事が
殆どです(笑)
色々と慣れるまで大変ですが、
体の一部ですから、へこまないで頑張ってくださいね。
また、何でも聞いて下さい!
わかる範囲でお答えできればと思っています。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/08/21(Tue) 13:58:37 No.596
うさぎ ありがとうございます。
中3日のかた、けっこういらっしゃるんですね。
私は恐くて中2日でとりかえてます。パウチの中の汚れを見るたびに悲しくなるので、本当は毎日取り換えたいくらいです。
お風呂にも普通に入られるということですが、長湯はできないですよね?
私は15分くらいは最低でも浸かってしまうので、パーミロールなどで防水して入るようにしてますが、それでも完全防水にはならないので、いつもヒヤヒヤしています。
前かがみなったりすると面板がはがれたりもするんですね(>_<)
軽い運動のつもりで、ストレッチをよくするのですが、気をつけないといけませんね。
もっともっといいパウチが開発されないかなぁ。。

ところで、パウチの下にアダプトシール等は貼られてますか?どこかオススメがあれば教えてくださいm(__)m

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/08/22(Wed) 16:46:18 No.599
くま ゆうさん、こんにちは。
私も本当は、毎日でも替えたいですが
(夏場は特に)3ヶ月分買って、次に注文できるまで
計算しながら交換しないと、早く無くなってしまえば
給付券が使えなくなって、自己負担金が多くなるので
なるべく中3日で替えています。
でも、外出する前日は、1日しか経ってなくても
必ずかえるようにしています。
やはり臭いとか気になりますからね。
私は、コロストミー(S状結腸ストーマ)なのですが
面板と袋のダブルを使用していて
保護シール等は、使っていません。
結構分厚いので少し使用するのをためらっています。
肌があれて痛がゆくなるのですが
保護シールを貼れば、少しはましですか?
私は、面板の外側部分を丸く切って
その切れ端をストーマの回りに貼っています。
ストーマ外来で、教えていただきました。説明不足で
どういう事だろうと思ったらごめんなさいね。
ですから、面板と袋以外は、あまり何も使用していません。皮膚は、痒み止めの薬をつけたりするので
黒ずんだりしていますが、まだ全然ましな方だと
言われました。
肌が強い方なんだと思います。
お風呂は、あまり長湯はしませんが
ご飯を食べた3〜4時間後くらいに入るようにしています。
4年目ですが、お風呂で漏れた事は
一度もないです。
防水もしていません。
みんなとってそのまま入ります。
でも、一番最後にですけどね。
おすすめする物は何もないのですが、
先日も書いたように、漏れないように
面板の回りに優肌絆創膏を貼っています。
とても肌に優しくて
私にはあっています。
あまり、情報がなくてごめんなさいね。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/08/22(Wed) 22:07:04 No.600
うさぎ ともさん、ありがとうございます。
面板を切り取って!そんな方法もあるんですね〜。
私はイレなので、肌荒れもしやすいと思いますが、まだ今のところ大丈夫そうです。
面板をはがした場所にあせものような赤さと痒みはありますが、ストマ外来では、これくらいなら何もしなくて大丈夫と言われました。
保護シールしてないんですね。
コロやし大丈夫なのかなぁ。私は保護シール無しでは考えられません&#128166;&#128166;
でも、そのおかげて、ストマまわりのかぶれが無いのかも??
お風呂はみなさん本当に何もしないで入ってるんですねー。それで面板がふやけて剥がれるってあまり無いんですね。
少し安心しました!
とはいえ、イレはそっちゅう何かしらストマから出てるので、そのままドボン〜とはいかないのが辛いとこですが。

また何かおすすめ商品や一工夫があれば是非教えてください。よろしくお願いします&#10083;

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/08/23(Thu) 08:33:05 No.601
くま ゆうさん、私も9月にストマ外来に行くので
保護シールの事聞いて見ようと思います。
それっていくらくらいするんですか?
最近あまり商品のカタログみてないので
また、教えてくださいね!

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/08/27(Mon) 09:33:44 No.604
うさぎ ともさん、お元気ですか?
私はイレなので、常に液状〜泥状のため保護シールもそれ用のものになります。
今、使っているのはBravaのプロティクティブシール2.5mmです。一つ300円くらいするので、毎回半分に切ってのばして使っていますが、今のところ漏れや肌トラブルはなしです。
ともさんがコロなのであれば、アルケアのカラヤリング(1つ110円くらい)でも大丈夫かもしれません。
ストマ外来で相談したら、サンプルをもらえるかもしれないので、一度試してみてくださいね。

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/08/27(Mon) 13:20:22 No.605
くま ゆうさん、有り難うございます。
先日、サンプルの保護シールがあったなと思って
試しに使って見ようと思ったのですが
あまりにも分厚くて、ストマに合わそうと思って
大きくしていたら、ちぎれてしまい
大失敗しました(笑)外来で、教えていただいた
シール等を聞いてみます。

Re: 来週手術です 投稿者:とも - 2018/09/05(Wed) 15:55:30 No.617
くま ゆうさん、こんにちは。
9月13日にストーマ外来に行くのですが
その前に、ストーマになった時に
サンプルで貰ったシールを使ってみたところ
なぜ今までこれを使わなかったのだろうと
思うくらい満足のいくものでした。
4年も経ってるのに、なんて知識不足だったんだと思ってしまいました。
それから、直ぐにいつも買っている
医療機器に電話しましたら、全てのサンプルを
少しずつですが送ってくれるとのことで
それが、先程届きました。
沢山入っていてビックリ!
でもとても嬉しかったです。
ゆうさんのアドバイスのおかげで
ほんとにありがとうございました。
ただれた所の痛みや痒みが
軽減されて少し鬱陶しさもなくなりました、
どれが、自分に一番いいのか試してみて
注文しようと思います。
投稿して、読んでもらえて良かったです。

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